(CNN) Era fine gennaio quando Nancy Swabb si è trovata a voler aiutare una famiglia dall’altra parte dell’Oceano Atlantico, in Costa d’Avorio — tutto per una foto.
Un amico aveva condiviso un post su Facebook sul bisogno di una famiglia ospitante per una bambina di 9 mesi per due mesi mentre riceveva cure mediche a Park Ridge, Illinois. Il post proveniva dalla Children’s Medical Mission West, una no-profit che aiuta a trasportare i bambini in tutto il mondo per ricevere cure mediche gratuite per condizioni e problemi rari.
Swabb ha visto una foto della piccola Dominique sulle ginocchia di sua madre. “Quella foto ha davvero catturato il mio cuore”, ha detto Swabb. “Sembrava così dolce.”
Il no-profit ha chiesto alla CNN di non includere il cognome di Dominique per motivi di privacy.
Dominique e la sua madre naturale. Dominique aveva una gemella, ma non si è mai sviluppata completamente, fondendosi invece con lei nell’utero. È nata con quello che è conosciuto come un gemello parassita, dove il gemello sottosviluppato si è formato in modo incompleto ed è interamente dipendente dal corpo di Dominique.
Nacque con la vita, le gambe e i piedi della gemella parassita che le spuntavano dalla schiena. Dominique nacque anche con due spine dorsali strettamente collegate. I casi di gemelli parassiti sono così rari che la maggior parte di essi sono conosciuti con i nomi dei pazienti.
Senza un intervento chirurgico per rimuovere il gemello parassita, la vita di Dominique non sarebbe stata molto lunga. Il suo piccolo cuore e i suoi polmoni stavano lavorando per sostenere l’equivalente di due corpi. La massa di gambe scalcianti attaccate al suo collo e alla sua schiena avrebbe continuato a crescere, causando deformità, forze anomale sulla spina dorsale e una vita di dolore, hanno detto i medici.
Ma il complicato intervento chirurgico avrebbe dovuto essere fatto in un ospedale attrezzato per gestire i rischi, e Dominique avrebbe avuto bisogno di una famiglia adottiva per aiutarla a superarlo.
Una parte della famiglia
Swabb, una nativa di Chicago, si rese conto che l’indirizzo di Park Ridge, Illinois, apparteneva all’Advocate Children’s Hospital, solo circa 7 miglia da casa della sua famiglia. Lei e suo marito, Tim, sapevano di poter aiutare e si sono messi in contatto.
Sono passati attraverso un processo di controllo e hanno confermato che sarebbero stati in grado di portare Dominique a tutti i suoi appuntamenti in ospedale, che erano stati programmati attraverso l’organizzazione.
Children’s Medical Mission West aveva raccolto fondi per il volo di Dominique, in cui sarebbe stata accompagnata da un assistente di volo che ha donato il suo tempo.
Ma la famiglia, che ha due figlie adottive — Lena, 15 anni, e Mara, 9 — si è resa conto che avevano ancora bisogno di prepararsi per l’arrivo di Dominique.
Swabb, un coordinatore di eventi speciali, ha chiesto ai suoi vicini nella comunità Edgebrook, piena di famiglie, se potevano prendere in prestito qualcosa per il bambino che avrebbero adottato. Nel giro di due giorni, una pila più alta della stessa Swabb ha riempito la casa. I vicini hanno donato con entusiasmo pacchetti di pannolini, latte artificiale, salviette, vestiti, un passeggino, un seggiolino per auto e un box. Mara e i suoi amici hanno organizzato tutti gli oggetti nel seminterrato della famiglia per renderli facilmente accessibili.
La figlia di 9 anni di Nancy, Mara, ha legato con Dominique quasi istantaneamente. Baby Dominique è arrivato in una calda accoglienza tre giorni dopo, il 5 febbraio.
Le figlie di Swabb erano entusiaste di avere un nuovo bambino in casa. Mara sembrava legare con Dominique quasi istantaneamente, e si divertivano a farsi ridere a vicenda.
“La piccola Dominique è così affettuosa e riceve l’amore così bene, quindi abbiamo capito subito che viene da una famiglia amorevole”, ha detto Swabb. “È frizzante, divertente, vivace, piena di sorrisi e ha gli occhi più luminosi e felici.”
Le passeggiate quotidiane di Swabb con Dominique nel passeggino si estendevano fino a un’ora, mentre i vicini si fermavano a salutare la bambina che avevano contribuito ad accogliere.
I vicini si offrivano di guardarla così Swabb poteva fare le cose in casa. La loro casa divenne aperta ai visitatori. Persino i figli adolescenti di sua cugina si divertivano a giocare a bubu-settete e a fare facce stupide solo per far ridere Dominique.
“È diventata la bambina della comunità, e tutti sono stati molto interessati alla sua storia”, ha detto Swabb.
Baby Dominique in ospedale. Un intervento complesso
Anche prima dell’intervento dell’8 marzo, la piccola Dominique ha trascorso ore in ospedale, sottoponendosi a test e preparazione. I medici dell’Advocate Children’s Hospital hanno ordinato una risonanza magnetica, una MRA, una TAC, raggi X e un mielogramma CT per analizzare l’anatomia del gemello parassita e come era collegato.
Il neurochirurgo pediatrico Dr. John Ruge esamina Baby Dominique prima dell’intervento Hanno usato le scansioni e le immagini per creare un modello 3-D delle due spine di Dominique. Hanno anche scoperto una seconda vescica dietro gli arti extra che avrebbero dovuto essere rimossi.
Il dottor John Ruge, un neurochirurgo pediatrico dell’Advocate, aveva già lavorato con Children’s Medical Missions West. Ha costruito una squadra di cinque chirurghi e più di 50 medici che abbracciano le specialità di tutto l’ospedale per rimuovere gli arti in eccesso.
Il chirurgo plastico/ricostruttivo pediatrico Dr. Frank Vicari mostra al team della sala operatoria il modello della spina dorsale di Dominque creato per questa complicata procedura. “Ci ha permesso di elaborare un piano d’attacco per rimuovere in modo sicuro ed efficace questa parte molto complessa attaccata alla spina dorsale di questo piccolo bambino e finire con un bambino sano e felice alla fine della giornata”, ha detto il dottor Frank Vicari, un chirurgo plastico e ricostruttivo pediatrico di Adovcate che ha operato con Ruge per anni.
La squadra ha messo in scena una finta operazione per capire chi avrebbe fatto cosa in parti specifiche della procedura.
L’8 marzo, il team ha lavorato per sei ore per rimuovere l’intero gemello parassita. Hanno dovuto fare attenzione a scollegare tutti i nervi e i vasi sanguigni in modo che Dominique non subisse danni, intorpidimento o paralisi.
Attraverso un’ampia pianificazione, sono stati persino in grado di rimuoverlo tutto intero. Ora pesa due chili in meno.
Post-intervento, Dominique sperimenta un gonfiore che si dissipa nel tempo. È stata dimessa dall’ospedale solo cinque giorni dopo l’intervento. Tutto ciò che rimane è parte di un osso anormale che stabilizza la colonna vertebrale di Dominique. Hanno usato il tessuto molle della coscia della gemella per coprire l’area.
La piccola Dominique ha superato le loro aspettative in ogni momento. Si è ripresa così bene che il giorno dopo era già seduta e tirava fuori la lingua. È tornata a casa dopo cinque giorni, e i medici non prevedono alcuna complicazione o necessità di un’operazione successiva.
Dominique ha ancora due spine dorsali. Sono solo sue. Sono così intrecciate che i medici non sono del tutto sicuri su quale spina dorsale si basino il suo supporto strutturale e le sue funzioni corporee. Per guardare una radiografia, Dominique ha un cervello collegato ad un midollo spinale che si divide in due, ognuno dei quali va in una colonna vertebrale.
I medici non sono stati in grado di trovare un caso simile a Dominique. Lei è unica, hanno detto.
Non prevedono che il fatto di avere due colonne vertebrali possa influire su di lei.
“Come ogni bambino, ha bisogno di essere curato e controllato per i problemi di sviluppo”, ha detto Ruge. “Ha un rischio in più perché è costruita in modo leggermente diverso dagli altri bambini. Ma sta benissimo. Avevamo 100 preoccupazioni prima dell’intervento, e i rischi erano alti, quindi siamo soddisfatti di come sta facendo.”
Il team dell’Advocate Children’s Hospital ha combinato neurochirurghi, chirurghi plastici e craniofacciali, ortopedia pediatrica, anestesisti, nefrologi, radiologi, l’unità di terapia intensiva pediatrica, assistenti medici, personale infermieristico, terapisti e molti altri per rendere l’intervento di Dominique un successo – senza sorprese.
Mamma adottiva Nancy Swabb, visita Dominique dopo il suo intervento. “Una delle gioie di essere un medico è prendere un caso impegnativo, lavorare con un team di persone di talento in cui ognuno di noi contribuisce a qualcosa e avere un risultato migliore di quello che ogni singolo individuo può fare”, ha detto Ruge. “
La famiglia di Swabb continuerà ad adottare Dominique fino a metà aprile, quando potrà essere autorizzata dal punto di vista medico a riunirsi con la sua famiglia naturale in Costa d’Avorio. Nel frattempo, Swabb ha condiviso foto e aggiornamenti con Children’s Medical Missions West, che li traduce in francese per comunicare con la sua famiglia oltreoceano.
Swabb spera che le due famiglie possano incontrarsi un giorno. Sente già un legame con la madre naturale di Dominique, creato dalla fiducia che era disposta a riporre in un estraneo per prendersi cura del suo bambino.
Nel periodo in cui Dominique è stata con gli Swabbs, i suoi primi due denti sono spuntati, ha visto la neve per la prima volta, ha iniziato a mangiare cibo solido e dorme tutta la notte. Swabb non vede l’ora che lei viva altre prime esperienze con la sua famiglia in Costa d’Avorio.
“Non vedo l’ora che i suoi genitori la vedano”, ha detto Swabb. “Dare amore per un certo periodo di tempo e avere una connessione con una famiglia che non hai mai incontrato è così incredibile. Hai quella fiducia l’uno nell’altro e fai il meglio che puoi per dare amore e cura e riportarla indietro sana e pronta per una nuova vita.”
Cinque giorni dopo l’intervento, Dominique sorride mentre si prepara a lasciare l’ospedale.