By Steven Berit
Sono svenuto la prima volta che ho perso un dente. Non per il dolore della rimozione, ma per la vista del sangue che mi colava dalla bocca. Sono anche svenuto durante un discorso sulla salute in prima media. La maggior parte delle persone mi definirebbe “schizzinosa”, e sono d’accordo. La vista del sangue o anche la menzione di qualsiasi cosa relativa al corpo umano può facilmente mandarmi in una spirale di emozioni che di solito mi porta a svegliarmi nell’ufficio dell’infermiera. Quindi, potete immaginare la mia apprensione quando i medici hanno suggerito per la prima volta l’idea di sottopormi ad una colectomia.
Ciao, sono Steven Berit. Ho diciotto anni e sono all’ultimo anno di liceo. Vivo in Pennsylvania con mia madre, mio padre e mia sorella quando è a casa dal college. Vivo una vita abbastanza “normale”. Vado a scuola, gioco a calcio e esco con gli amici come farebbe chiunque altro della mia età. L’unica differenza tra me e tutti gli altri è che io ho una sacca per la stomia e loro no. Questo piccolo dettaglio non è nemmeno evidente per la maggior parte, ma all’inizio, lo era certamente per me.
Avevo sedici anni quando mi fu diagnosticata la colite ulcerosa. L’anno e mezzo successivo sarebbe stato pieno di tentativi ed errori, e ogni giorno che passava gli errori risaltavano sempre di più. Mesalamina, Remicade, Entyvio e Xeljanz erano solo alcuni degli infiniti farmaci che mi venivano prescritti. L’unica cosa che sembrava funzionare erano gli steroidi, ma sia i miei medici che il mio viso pieno di acne erano d’accordo che questa non era una soluzione permanente. Infine, nel luglio del 2019, mentre ero al quinto piano del Children’s Hospital di Filadelfia, ho preso la decisione di dire addio al mio amico molto infiammato, il mio colon.
Non ricordo molto della prima notte dopo l’intervento, ma i due giorni successivi sono rimasti vividi nella mia mente. Beh, voglio dire che ricordo chiaramente le notti agitate. Per quanto riguarda lo stoma vero e proprio, mi ci è voluto un po’ di tempo prima di avere il mio primo incontro con esso occhio-occhio o occhio-intestino in questo caso. La seconda notte è stata una delle peggiori notti della mia vita. Credo che l’anestesia si fosse esaurita e con essa il rimpianto. Sì, quella seconda notte ho pensato di aver fatto il più grande errore della mia vita. Ero sdraiato in un letto d’ospedale troppo piccolo per la mia struttura di diciottenne, contemplando se avrei mai potuto riprendermi da questa battuta d’arresto nella mia vita.
Bene, il sole sorse e con esso il tempo per il mio primo cambio di borsa. Ricordo di aver urlato – molto. Mi dissero che lo stoma non poteva sentire dolore, ma quello che omisero di dire fu che potevo ancora sentire il dolore dei miei capelli che si strappavano dal mio corpo mentre tiravano via l’adesivo dalla mia pelle. Credetemi, il vostro diciottenne medio ha un sacco di capelli, ma il vostro diciottenne che ha fatto uso di steroidi nell’ultimo anno e spiccioli ha più capelli di quanti uno vorrebbe apertamente ammettere. Ma, quando il sacchetto è stato tolto, ho avuto il mio primo assaggio del mio futuro sotto forma di un bellissimo moncone rosso conosciuto come il mio stoma.
Le prossime due settimane sarebbero andate e venute con relativamente poca fatica, ma quando l’estate è arrivata alla fine la mia sfida più grande si è avvicinata: andare a scuola. Ho provato tutte le combinazioni possibili per infilare la borsa nei pantaloni, finché non ho capito che non importava a nessuno. O la gente non faceva caso al sacchetto di feci attaccato al mio corpo o erano troppo occupati e presi dalle loro vite per preoccuparsi del segreto che tenevo nascosto dietro la camicia. Era la prima volta da quando mi era stata diagnosticata la UC che mi sentivo “normale” a scuola. Il che era strano perché per molti questo era il meno “normale” che fossi mai stato.
No, il mio viaggio con la mia stomia non è stato uno che descriverei come amore a prima vista. Ma è cresciuto su di me nel tempo. Sì, ho ancora bisogno dell’aiuto dei miei genitori per cambiare la borsa ogni tre giorni, ma le grida di dolore di una volta si sono ora attenuate in mormorii. Ora vado a scuola ogni giorno come una persona nuova. Non ho più paura di trovare dove sia il bagno più vicino o se riuscirò a fare un esame per trenta minuti senza che un’ondata di urgenza mi prenda e mi costringa a mollare tutto e fare una corsa folle verso il bagno più vicino. Invece, la maggior parte dei giorni passano senza che nessun pensiero di UC o di stomie mi attraversi la mente.
Come mi avvicino ogni giorno di più al mio intervento di inversione a dicembre, comincio a chiedermi se sarei in grado di vivere con questa borsa per il resto della mia vita, e dopo averci pensato, credo onestamente che ne sarei in grado. La UC mi ha insegnato nel corso degli anni che posso superare qualsiasi cosa e il sacchetto per stomia era solo l’ultima cosa che ho dovuto superare. Se posso passare dallo svenimento per un dente allentato alla conquista di una malattia che una volta mi ha fatto arrabbiare, allora posso superare tutte le sfide che possono arrivare sulla mia strada. Il sacchetto per la stomia, un tempo terrificante, è diventato un mio caro amico che non dimenticherò mai anche quando non ci sarà più. Ho pianto quando mi hanno tolto il primo dente. Potrei piangere anche quando mi toglieranno la stomia, ma penso che queste lacrime cadranno per una ragione completamente diversa.