Uusi äiti sanoo, että hän ”suri täydellistä lasta” sen jälkeen, kun hänen tyttärensä diagnosoitiin sairastavan albinismia kolmen kuukauden ikäisenä.
Irlannin Corkista kotoisin oleva Holly Dunlea synnytti Ellie Jestinin viime lokakuussa, mutta vasta 12 viikkoa myöhemmin hänellä todettiin albinismi.
Holly, 21, joka tuli yllättäen raskaaksi, kertoo kätilön kertoneen hänelle, että hän ”saa vaalean vauvan”, mutta sanoi sitten nopeasti, että ”itse asiassa se on tavallaan valkoinen”.
Tuore äiti kirjoitti Facebookissa: ”Lukematta asiaa, Ellie asetettiin rinnalleni ja äitini kutsuttiin paikalle.”
”Hän sanoo vielä tänäkin päivänä tienneensä, että Ellie oli ”albiino” heti, kun hän näki hänen valkoisen päänsä.”
Holly, osa-aikainen malli, kertoi, että kätilöt eri puolilta osastoa tulivat katsomaan ”valkoihoista vauvaa”.
Aluksi albinismi suljettiin pois, sillä Ellien isä Ronan oli vaalea.
Hollie sanoi: ”Mutta sinä päivänä, kun olimme lähdössä kotiin, he sanoivat, että se oli hyvin mahdollista ottaen huomioon, että Ellien silmissä ei ollut pigmenttiä.”
”Periaatteessa ne olivat läpikuultavat. Hänen silmiensä väriksi oli merkitty ’hunaja’.”
Hollie huomasi pian, että Ellie ei saavuttanut visuaalisia virstanpylväitä eikä nähnyt varjoja vielä kuuden viikon ikäisenä.
Kun Ellie oli kolmen kuukauden ikäinen, Hollie sai lääkäreiltä virallisen diagnoosin, silmänalbinismi.
Hollie kertoi: ”
Mikä on albinismi?
Albinismi on harvinainen geneettinen sairaus, ja sitä on kahta tyyppiä; silmäalbinismia ja okulokutaanista albinismia.
Arviolta yksi 17 000 ihmisestä sairastaa tätä sairautta Isossa-Britanniassa.
NHS:n mukaan: ”Albinismi vaikuttaa ihon, hiusten ja silmien väriä tuottavan pigmentin, melaniinin, tuotantoon. Se on elinikäinen sairaus, mutta se ei pahene ajan myötä.”
”Albinismia sairastavilla ihmisillä melaniinin määrä on vähentynyt tai sitä ei ole lainkaan. Tämä voi vaikuttaa heidän ihonväriinsä ja näköönsä.”
”Albinismi johtuu virheellisistä geeneistä, jotka lapsi perii vanhemmiltaan.”
Oireita ovat valkoiset tai hyvin vaaleat hiukset, silmien väri, huono näkö sekä iho, joka on altis auringonpolttamalle.
Ellien tila tarkoittaa, että hänet saatetaan luokitella laillisesti sokeaksi, kun hän on vanhempi, ja hän joutuu käyttämään silmälaseja ja saattaa käyttää keppiä, ja hänen on myös käytettävä päivittäin aurinkovoidetta.
Hollie kertoi RSVP Livelle: ”Oli kuin surisin ’täydellistä lasta’.”
”Tiedän, että maailmassa on paljon pahempaa. Mutta tämä oli minulle sydäntä särkevää kuulla.
”En halunnut, että ihmiset katsovat häntä nyt ’albiinona’.”
Jakaessaan uutisen sosiaalisessa mediassa Hollie kertoi aluksi alkaneensa piilotella tyttärensä albinismia.