生後3ヶ月でアルビニズムと診断された娘に、新しいママは「完璧な子供を喪った」ように語った。
アイルランドのコークに住むHolly Dunleaさんは、昨年10月にEllie Jestinさんを出産しましたが、彼女がこの病気であると診断されたのは12週間後でした。
突然妊娠した21歳のホリーは、助産師に「ブロンドの赤ちゃんができている」と言われたがすぐに「実はちょっと白いんですよ」と言われたと言う
新しいママはFacebookで書いています。
新米ママはFacebookで、「深読みせず、エリーは私の胸の上に置かれ、私のママが呼ばれました」
「彼女はこの日、エリーの白い頭を見た瞬間に『アルビノ』だと分かったと言っています」
アルバイトモデルのホリーは、「白い髪の赤ちゃん」を見ようと病室中から助産師たちがやってきたと語った。
エリーの父親、ローナンは色白だったので、当初アルビニズムは否定されました
Hollieさんは、次のように述べています。 しかし、家に帰る日、エリーの目に色素がないことを考えると、その可能性は非常に高いと言われました」
「基本的に、目は半透明でした。
ホリーはすぐにエリーが視覚的なマイルストーンを達成できていないことに気づき、生後6週間になっても影を見ることができませんでした。
そしてエリーが生後3ヶ月のとき、ホリーは医師から正式に眼皮膚アルビニズムという診断を受けました。 「正直に言うと、ショックでした!」
アルビニズムとは何ですか?
アルビニズムは珍しい遺伝子疾患で、眼部アルビニズムと眼皮膚アルビニズムという2つのタイプがあります。
英国では17,000人に1人の割合と推定されています。
NHSは、「アルビニズムは、皮膚、髪、目を着色する色素であるメラニンの生産に影響を及ぼします。 それは生涯の条件ですが、それは時間の経過とともに悪化することはありません。
「アルビニズムを持つ人々は、メラニンの量が減少し、または全くメラニンを持っていません。 このため、色合いや視力に影響を与えることがあります。
「アルビニズムは、子供が両親から受け継いだ欠陥遺伝子によって引き起こされます」
症状としては、白または非常に明るい髪、目の色、視力の低下、および日焼けしやすい肌などが挙げられます。
エリーの状態は、彼女が大きくなったときに法的ブラインドとして分類されるかもしれないことを意味し、眼鏡を着用する必要があり、杖を使用することができ、同様に毎日の日焼け止めが必要になります。
ホリーはRSVPライブに語った。 「を弔うかのようでした。
“私はそこにそんなに悪いことがあることを知っています。
“私は今、人々が彼女を “アルビノ “として見てほしくありませんでした。”
ソーシャルメディア上でニュースを共有し、ホリーは、最初は彼女の娘のアルビニズムを隠すようになったと述べました.
Hollie氏は語った。 このような、「曖昧」な表現が多い中、「曖昧」な表現が多いのは、「曖昧」な表現が多いのは、「曖昧」な表現が多いのは、「曖昧」な表現が多いのは、「曖昧」な表現が多いのは、「曖昧」な表現が多いのは、「曖昧」な表現が多いのは、「曖昧」な表現が多いのは、「曖昧」な表現が多いのは、「曖昧」な表現が多いのが特徴です。
「はい、エリーは眼鏡で目が見えるようにはなりませんが、色合いがまぶしさを取り除いてくれますし、サングラスは最高にクールです」
「はい、エリーは髪にも肌にも目にも色素がありませんが、なんとゴージャスなんでしょう!!!!!!」
「エリーには、髪と肌と目に色素を含まないのです。
私は今、人々が彼女を「アルビノ」として見てほしくありませんでした。
Hollie Dunlea
「彼女はどれほど素晴らしく、美しく、ユニークであるかということを、世界中に知ってもらう価値がある」
新しいママは今や、娘の印象深い白いロックを愛し、人から褒められると語っています。
ホリーはまた、見知らぬ人からのコメントをポジティブなものに変えようとしている。
新米ママは今、子どもの視力低下を助ける慈善事業のためにミニマラソンを走ろうと計画しており、募金ページを立ち上げている。
彼女は言った。 また、「私は今、かつてないほど強くなっていて、エリーと私たち家族にどんな人生が訪れようと、それに取り組む準備ができています」
一方、ステイシー・ソロモンは最近、トイレに行くための「ママハック」の1つを公開した。
そして、このママは、彼女にlie-in.
を与える時計を作るための天才と歓迎されました一方、この2人のママは、洗濯にかかる時間を半分にするための彼女のヒントを共有しました。