I takt med att genetiska tester blir allt vanligare och fler kvinnor diagnostiseras med ärftliga cancersyndrom försöker många ta viss kontroll över sitt genetiska öde. Vissa kvinnor med mutationer som Lynchs syndrom eller BRCA genomgår profylaktiska operationer, som görs för att förhindra att cancer utvecklas i specifika kroppsdelar.
Vid 40 års ålder fick jag diagnosen Lynchs syndrom; eftersom jag hade hög risk för att utveckla cancer i livmoderslemhinnan och äggstockarna rekommenderade min genetiska rådgivare att jag skulle ta bort mina reproduktionsorgan. Hos kvinnor med Lynch syndrom föredrar cancer att manifestera sig i reproduktionsorganen först, sedan i tjocktarmen.
Min familjemedicinska historia omfattar tjocktarmscancer och annan cancer. Min bror dog vid 36 års ålder av tjocktarmscancer på grund av Lynch syndrom – den andra fick sin tjocktarm bortopererad vid 48 års ålder. Jag fick diagnosen Lynch syndrom vid 40 års ålder. Lyckligtvis var jag frisk och hade ingen cancer. Att förlora min mor i unga år och tanken på att lämna min son moderlös förskräckte mig. Dessutom är screening för äggstockscancer vid denna tidpunkt mycket dålig och den upptäcks oftast när det är för sent. Jag ville försäkra mig om att jag uttömde alla mina alternativ för att kunna vara här med min son så länge som möjligt.
Mina negativa erfarenheter till följd av avlägsnandet av mina fortplantningsorgan var drivkraften till min blogg: ihavelynchsyndrome. Många av de punkter som nämns nedan är saker som jag önskar att någon hade berättat för mig före min operation.
- Läs allt du kan från välrenommerade källor om hysterektomi och ooforektomi och se till att anteckna och skriva ner frågor eller bekymmer som du kan ha till din läkare och genetiska rådgivare.
- Språka med din gynekolog före operationen om hormonell substitutionsterapi och om det är ett alternativ för dig eller inte. Fråga dem om östrogen, testosteron och progesteron.
- Se till att en gynekologisk onkolog utför operationen eftersom de har mer kirurgisk erfarenhet än en gynekolog.
- Du kanske vill överväga att prata med en terapeut, särskilt en som specialiserar sig på kvinnor som har genetiska mutationer. Många oväntade känslomässiga problem kan uppstå före och efter operationen. Du kan sörja förlusten av dina reproduktionsorgan och bristen på förmåga att få barn. Du kanske känner dig defeminiserad eller helt enkelt bara överväldigad av att veta att du har en genmutation som kan vara livshotande.
- Du kanske vill fundera på att träffa en psykiater. Många kvinnor upplever en omätlig ångest före och efter sin operation och det är då medicinsk intervention kan vara till stor hjälp. Förlusten av hormoner efter operationen kan påverka ditt psykologiska välbefinnande och antidepressiva läkemedel kan bli mycket användbara under denna anpassningsperiod.
- Överväg att endast diskutera din operation och medicinska frågor med några få utvalda personer, såsom din genetiska rådgivare, läkare, din make/maka och nära vänner. Var beredd på att alla inte kommer att förstå ditt beslut att låta ta bort dina könsorgan och kan ge dig felaktiga, oönskade råd.
- Giv dig själv tid att läka – fysiskt och känslomässigt. Det kan bli en lång anpassningsperiod eftersom din kropp kanske aldrig kommer att bli densamma igen. Detta beror på hur gammal din operation är. En 40-årig kvinna kommer förmodligen att ha en svårare anpassningsperiod än en kvinna som redan har upplevt ett gradvis klimakterium.
- Var medveten om att avlägsnandet av dina äggstockar kan ha konsekvenser för andra kroppsdelar och system. Östrogen spelar en viktig roll för en kvinnas allmänna välbefinnande och allmänna hälsa. Diskutera detta med din läkare.
- Ingen kan fatta beslutet om att genomgå denna operation åt dig; det är en mycket privat och personlig fråga och du måste göra det som är rätt för dig och din familj.
- Du kan trösta dig med att veta att du avsevärt har minskat dina chanser att utveckla cancer i dina reproduktionsorgan; som tidigare nämnts är screening för äggstockscancer dålig vid denna tidpunkt.
Under tiden kommer #Hcchat att vara värd för en annan Tweet-chatt på Twitter den 9 september 2015 kl. 12.00 (CST) och kommer att diskutera: Vem ska verkligen få genetiska tester? med Dr. Sharlene Hesse-Biber. Jag hoppas att du kan vara med.
Klicka här för mer information.
Du,
Georgia Hurst, MAIhavelynchsyndrome.comTwitter: @ShewithLynch