Alai

De flesta människor har någon gång i livet upplevt torr och kliande hud. Men för personer som har att göra med symtomen på eksem kan hanteringen av torr, irriterad hud nå en helt ny nivå.

Exem är den term som används för att beskriva en grupp kroniska hudtillstånd som gör att huden blir röd, kliande och inflammerad, enligt National Eczema Association. Tillståndet uppstår när det finns en dysfunktion i hudbarriären som gör att det översta hudlagret inte kan hålla kvar fukten på ett adekvat sätt eller blockera mot saker som irriterande ämnen, bakterier, allergener och virus, förklarar American Academy of Dermatology (AAD). Personer med eksem kan också ha ett ”överreaktivt immunförsvar” som producerar inflammation (i form av hudirritation) när det kommer i kontakt med en utlösande faktor, t.ex. ett allergen, en viss typ av tyg eller till och med känslomässig stress, säger National Eczema Association.

Se mer

Det är inte helt klart varför vissa människor utvecklar eksem, även om det verkar förekomma i familjer och är också vanligt bland personer som har astma eller allergier, enligt AAD. Det börjar också vanligtvis i mycket ung ålder, men det kan utvecklas när som helst.

Eksem har också många egenskaper som skiljer det från vanlig torr hud. Till att börja med finns det inget botemedel mot eksem, även om vissa människor växer bort från det eller märker att intensiteten i tillståndet minskar med tiden. För personer med eksem kan deras hud bli fjällande, flagnande, inflammerad eller sippra ut vätska och bli skorpig till den grad att den inte reagerar på typiska fuktighetskrämer och krämer och till och med stör deras dagliga liv.

Men det yttrar sig inte på samma sätt för varje person. Allt från behandlingsförloppet, till de utlösande faktorerna, till utseendet på själva utslaget och till hur det påverkar ens fysiska och psykiska hälsa kan vara extremt individuellt. Vi har talat med nio personer med eksem om deras erfarenheter för att visa hur mångfacetterad – och missförstådd – denna sjukdom verkligen är.

”Jag jämför mitt eksem med en vilande vulkan: Den kan ligga i lugn och ro i några veckor, månader, och sedan kan den plötsligt få ett utbrott, och allt man kan göra är att hoppas att den inte orsakar för mycket skada.” -Lesley, 24

”Jag har haft eksem sedan födseln. Ibland när mitt tillstånd var som värst gjorde den fysiska smärtan att jag kände mig utmattad och påverkade verkligen mitt självförtroende. Jag lider också av eksem med HSV1-virus och tar immunsupprimerande medel, så jag måste vara ganska försiktig med infektioner eller att bli utmattad och sjuk.

”Nu hanterar jag mitt tillstånd och har inte haft en infektion eller varit sjuk på nästan ett år. Mina fysiska symtom inkluderar för närvarande en röd ring som omsluter min mun, vilket gör att min amorbåge ser väldigt arg och öm ut. Det är svårt att presentera mig själv utan någon fasthållning eller uppföljning, som ”Åh, förresten, mitt ansikte? Det är eksem.”

”Det svåraste med eksem är osäkerheten. Man kan lätt glömma bort möjligheten att det kan explodera när som helst på grund av flera olika orsaker, som miljöfaktorer, ditt immunförsvar och till och med din egen psykiska hälsa. En av dessa faktorer orsakar ett utbrott och du är tillbaka till att vara röd, arg och mycket frustrerad.

”Jag hoppas att folk börjar inse att eksem är ett verkligt medicinskt tillstånd som man inte ska ta lätt på. Låt oss säga att ditt knä börjar ge dig smärta – du ignorerar det inte och låter det bli värre, du går till doktorn. Samma sak gäller för din hud; den är vårt största organ och måste tas om hand på samma sätt som vi tar hand om resten av våra kroppar.”

”Det är inte bara något som finns på min hud; eksem är genomgående i hela mitt liv”. -Kirsten, 25

”När jag var två veckor gammal märkte mina föräldrar att jag hade några röda fläckar och utslag på mina ben. Så de tog mig till en barnläkare som bedömde mig och jag fick diagnosen eksem.

”Det var ganska illa när jag var barn, men när jag blev tonåring hade det till största delen gått över. Sedan, i början av 20-årsåldern, kom det tillbaka igen. Nu är jag 25 och började mitt första heltidsjobb förra året. Samtidigt med början av detta jobb och ett antal andra påfrestningar i mitt liv tog eksemet helt och hållet över min kropp och mitt liv igen.

”Jag ska gå igenom en typisk dag med dig: Jag sover inte bra om inte min hud är 100 procent under kontroll. Jag vaknar på morgonen och har vanligtvis några blodfläckar på lakanen från att ha kliat mig i sömnen, vilket är otroligt fula. Sedan tar jag en löprunda; löpning är min meditation. Jag skulle springa halvmaraton just nu om jag kunde, men jag har varit tvungen att sluta träna så ofta och jag kan inte springa lika långt som förr. Du kan säkert föreställa dig hur det känns att ha svett i såren, och sportbehåar förvärrar utslagen på min rygg.

”Så jag tar en löprunda om jag kan, men min hud brukar bli lite irriterad. Därefter duschar jag, men då måste jag smörja in hela huden med kräm, så jag måste hitta något produktivt som jag kan göra medan jag sitter naken i mitt sovrum med eksemkräm över hela kroppen i, i en idealisk värld, 45 minuter.

”Sedan måste jag välja vad jag ska ha på mig för dagen. Jag måste bedöma graden av eksem på min hud, och vad jag har på mig är mycket beroende av hur mina utslag ser ut. Vissa dagar, om mitt eksem är svårt, måste jag klara mig utan behå eller välja en skonsam bralette.

”Så folk inser inte att eksem måste vara det främsta jag tänker på, inte bara när jag fattar beslut, utan också när jag sköter mitt dagliga liv. Jag tänker inte: ”Allt är eksemets fel”, men det har sipprat in på olika områden i mitt liv.”

”Min hud blev så torr att det gjorde ont eller till och med blödde när jag vände på kroppen eller rörde armarna eller nacken för snabbt”. -Imani, 21

”När jag var ungefär åtta år började jag märka att jag fick små fläckar med torr hud, men jag uppmärksammade det inte särskilt mycket. Ungefär ett år senare började jag bryta ut mer. Men det var inte förrän jag fick en influensavaccinering och fick en allergisk reaktion på den – jag är äggallergiker – som jag bröt ut riktigt illa. De viktigaste ställena som drabbades var handlederna, insidan av armbågarna, ögonlocken och halsen. Vid ett tillfälle hade jag inga ögonbryn eftersom ett utbrott växte över det området och var så tjockt att håret inte kunde växa igenom det.

”När jag var yngre hade jag problem med självförtroendet. Jag gick igenom mycket ångest och depression. När jag var liten skämtade folk om att jag var en ödla eller alligator på grund av de fjällande fläckar som eksem orsakar, och de kallade mig gepard när mörka fläckar orsakade av hyperpigmentering stannade kvar.

”Jag var också alltid så stel och stram. Jag gick runt och sladdrade med fötterna och gick med armarna mot bröstet eller vände hela kroppen när någon ropade mitt namn. Det kändes som om min hud inte hade någon elasticitet. Jag ville också undvika att visa vissa delar av min kropp om jag hade ett utbrott, så jag rörde mig därefter.

”Många människor tittar på eksem, när det är extremt utbrett och märkbart, och tror att det är smittsamt. De vill ta avstånd och utesluta dig, eller så vill de fråga dig vad det är för fel på dig eftersom de är oroliga för att de ska smittas av något. Det sårar dina känslor.

”Nu har mitt eksem blivit mycket bättre och jag använder en receptbelagd salva som punktbehandling när fläckar dyker upp. Men jag är lite äldre och har arbetat med mitt självförtroende. Jag påminner alltid mig själv om att jag är mer än mitt utseende. Jag är smart, begåvad – jag har så mycket som talar för mig själv. Att påminna mig själv om det har hjälpt mig att bli mindre osäker.”

”Man kämpar med den inre striden om att oroa sig för hur ens eksem känns och ser ut, utöver den normala vardagliga stressen.” -Lisa, 39

”Efter att jag hade fött min andra son blev min hud helt galen. Jag hade aldrig haft känslig hud innan dess. Under förlossningen fick jag reaktioner på tejpen som användes för dropparna och fick utslag runt mitt epidurala ställe. När jag kom hem hade jag stora röda områden med eksem som kliade och var inflammerade med upphöjda knölar på insidan av mina armar.

”Exem påverkar definitivt mitt liv. När det inträffade efter min graviditet befann jag mig i en period av arbetsstress och kände mig överväldigad i allmänhet. Så jag tänkte på mitt eksem och oroade mig ständigt för om folk skulle lägga märke till det. Det är ett extra lager av stress.

”Folk tror också att eksem inte är en stor grej om det inte blöder eller är skorpbildande, men tänk dig att ha en konstant, stadig klåda och irritation hela tiden. Det är som om du har en tröja som gnider din hud på ett obekvämt sätt och du kan inte låta bli att lägga märke till det hela dagen.

”En av de största missuppfattningarna om eksem, och hudåkommor i allmänhet, är att anta att det finns ett universalmedel som fungerar för alla. Huden är knepig. Man måste sätta in en åtgärd, övervaka resultatet och sedan bestämma om man ska hålla fast vid den behandlingen eller prova något annat. Förutom att man har en hudåkomma har man också en särskild hudtyp och livsstilsfaktorer som spelar in. En behandling kanske inte fungerar för alla eller hela tiden, inte ens för en själv.”

”Jag har fått min beskärda del av stirrande blickar, mobbning och oförskämda kommentarer genom åren.” -Kiran, 29

”Jag var ett år när jag fick diagnosen eksem. Min mamma tog mig till doktorn efter att ha märkt att jag kliade mig mycket på huden och att huden blev väldigt öm, mest i ansiktet och på armarna. Nu känns mitt eksem som ömhet, klåda och brännande. Det är smärtsamt och obehagligt. Jag har minimal användning av mina händer på grund av eksemet idag, och jag får det också ofta i ansiktet.

”På en ”bra” dag kan jag röra mig fritt och min dag dikteras inte av eksemet. Jag kan sminka mig när jag vill och jag är smärtfri och kliar mig inte. Men en dålig dag ser ut som att jag inte kan röra mig lätt, med rivna, ömma och öppna sår. En dålig dag tillåter inte heller många aktiviteter eller ens att lämna huset, även om mitt eksem gör att jag ändå inte vill lämna huset eller använda speglar.

”Jag önskar att folk visste att eksem är handikappande för vissa av oss och förstör självkänslan och förmågan att göra vardagliga saker. Det har till exempel funnits tillfällen då eksemet på min överläpp varit så hemskt att jag inte kunnat öppna munnen utan smärta och varit tvungen att äta och dricka genom sugrör.

”Det svåraste med eksem? Att försöka hantera smärtan och obehaget, samtidigt som jag försöker att inte klia mig och samtidigt hantera de tunga effekterna på min psykiska hälsa.”

”Det finns många sekundära effekter av eksem, som sömnlöshet, depression, ångest och skam.” -Ashley, 30

”Jag har aldrig riktigt upplevt ett liv utan eksem. Jag fick diagnosen när jag var riktigt liten. Jag har alltid haft eksem på hela kroppen, inte på någon särskild plats, till den grad att jag har skorpor och kliar mig överallt. För att förmedla hur allvarligt det har varit vid vissa tillfällen i mitt liv: Under större delen av 20-talet lindade jag min kropp i ispackningar för att lindra obehaget och söva huden så att jag kunde få några timmars sömn.

”Jag kan inte börja förklara hur många ursäkter jag har gjort för att förklara min hud för folk. Jag arbetar inom PR/marknadsföringsbranschen och är med kunder hela tiden, och jag brukade aldrig känna mig bekväm med att berätta för folk om min hud. Om en kund frågade: ”Vad är det för fel på dina händer? Då skulle jag säga: ”Herregud! Jag måste ha haft en allergisk reaktion på något jag åt. Vad kan det vara? Jag skulle spela med.

”Jag deltog till och med i en klinisk prövning för två år sedan. Det var otroligt intensivt. Det var som ett heltidsjobb. Jag var hos läkaren flera gånger i veckan och fick ta blodprover och elektrokardiogram. Så desperat blev jag – jag var villig att vara försökskanin för detta tillstånd. Jag har tagit medicinen, som är ett biologiskt läkemedel, sedan dess.

”Jag äger verkligen det nu. För ungefär fem år sedan började jag arbeta med National Eczema Association så att jag kunde få kontakt med människor som jag kunde relatera till. Jag började gå med på promenader som de gjorde och träffade äntligen andra människor som hade eksem.”

”Jag brukade känna mig lite självmedveten när jag var tvungen att förklara vad mitt eksem var när någon frågade, men sedan inser man hur många människor som känner någon som har med det att göra.” -Isiah, 31

”Jag var omkring tre år gammal när jag fick diagnosen eksem. Min mamma hade det, så hon visste exakt vad det var och visste att hon skulle ta med mig till min barnläkare och en hudläkare.

”Jag fick mest utbrott från det att jag var ett litet barn till tonåren. Det svåraste var att det kliade hela tiden. Jag hade eksem på många ställen på kroppen, men jag hade svåra skov på baksidan av benen, händerna och armarna. Jag kliade mig så mycket att jag började blöda. Min hud var fjällande och torr. Jag provade alla aktuella krämer och huskurer som fanns att prova.

”Det blev definitivt lättare för mig när jag blev lite äldre. Till och med i tonåren upptäckte jag att de flesta barn förstod vad eksem var i den åldern. Vänner och folk i skolan hörde ’det är eksem’ och sa ’ja, jag känner någon som har det’. Det får en definitivt att känna sig mindre ensam.

”Det faktum att min mamma hade eksem hjälpte också. Hon var mycket kunnig om det och kunde leva sig in i min situation. Av någon anledning fick jag inte stora utbrott förrän jag var i mitt eget hem, som i en bekant atmosfär, och då gav jag efter för mitt behov av att klia mig och kunde inte sluta. Ibland grät jag, men mamma tröstade mig och förklarade att hon förstod och att vi skulle ta hand om det.

”I dag är mina skov ganska sällsynta, men jag får fortfarande eksem på händer och fingrar, men mest under de torrare vintermånaderna. Jag försöker också hålla koll på mina stressnivåer, eftersom stress verkar korrelera med värre utbrott för mig. Jag har en steroidsalva som jag har till hands om jag märker att en fläck dyker upp, eller så använder jag en receptfri kortisonkräm som jag smörjer in i några dagar och övervakar fläckarna.”

”När jag har ett skov känns det som om min hud kryper, och det är det enda jag kan tänka på.” -Sarah, 38

”Jag fick diagnosen för ungefär fyra år sedan. Jag märkte först ett rött, kliande utslag som inte ville försvinna och som började spridas. Min hårbotten började flagna okontrollerat och ”heta fläckar” dök upp på kroppen och bakom öronen. Jag märkte också att mina lymfkörtlar bakom öronen var konstant svullna, och jag tyckte att det var mycket alarmerande.

”Jag bor i södra Florida, så att vara ute och gå runt kan irritera min hud. Värme tenderar att göra utslagen mycket värre och huden börjar bli stickig. Solskyddsmedel kan också förvärra det. Klådan är oupphörlig och gör det ofta omöjligt att njuta av en god natts sömn eller vara ute i offentligheten. Mina heta punkter blir extremt röda och huden blir upphöjd och flagnande. För mig är mitt eksem märkligt symmetriskt på båda sidor av kroppen, på underarmarna, underarmarna, hårbotten och bakom öronen.

”Budskapet jag vill sända är att eksem inte är något vi kan kontrollera, eller något vi kan ”fixa” bara genom att återfukta. Många gånger säger folk till mig något i stil med: ”Ja, det är inte så farligt. Jag känner någon som hade det över hela kroppen. Även om de försöker få mig att känna mig bättre, är det enda det gör att förmedla att mitt tillstånd inte är så allvarligt som det egentligen är, eller att jag ska känna tacksamhet över att det inte är värre.

”Verkligheten är att eksem är extremt irriterande och har påverkat mitt liv på många sätt: Jag har undvikit eller ställt in dejter, anställningsintervjuer och sociala evenemang för att jag har skämts och inte velat vara den konstiga personen som kliar sig hela tiden. Jag har lidit av depression och ångest till följd av detta hudproblem. Eksem är inte bara en hudsjukdom, det blir en psykologisk kamp.”

”Det krävs mycket energi för att övervinna minsta lilla kommentar om våra utslag. Vi visste redan att de fanns där, vi hoppades bara att du inte skulle säga något om det.” -Maya, 26

Bilden kan innehålla: Jag har haft eksem så länge jag kan minnas. Klådan är oemotståndlig och det kan vara svårt att sluta klia sig när jag väl har börjat.

”Folk inser inte att det kan vara besvärligt ibland. Jag minns när jag var yngre att jag gick till poolen med en vän. När vi gick ner i vattnet pekade barn på utslagen på min arm och frågade om det smittade (det gör det inte). Vid ett annat tillfälle gick jag på en valföreställning i en vattenpark och jag ville sitta längst fram för att se, men det kunde jag inte på grund av att saltvattnet slog mot min hud. Det är bara några exempel på när jag har varit tvungen att tänka på min hud, när de flesta människor inte skulle behöva göra det.

”Eksem kan också ändra form. Mitt utslag ser inte riktigt ut som det gjorde när jag var yngre. Nu märker jag små torra fläckar som är lite röda eller missfärgade, till skillnad från ett större rött utslag. De kliar inte lika mycket som det eksem jag hade när jag var yngre. Men när fläckarna dyker upp på sidan av min hals kan de se ut som ett sugmärke, vilket inte är idealiskt.

”Jag önskar att folk var lite snällare mot människor som kämpar med den här typen av hudproblem. Vi försöker verkligen lära oss hur vi ska behandla uppblossningar eftersom vi självklart skulle föredra om fläckarna inte fanns där. Vi behöver inte att du påpekar dem. Medan vissa människor kan dölja sina hälsoproblem eftersom de inte syns, kan människor med hudproblem inte göra det. Låt oss inte dra uppmärksamhet till det.”

Svaren har redigerats för längd och tydlighet.

Relaterat:

• Hur man kan se skillnaden mellan psoriasis och eksem
• Hur man kan veta när torr hud egentligen är eksem
• Ja, man kan få eksem i hårbotten

.