Alai

Under de senaste fyra åren har Bruce Mead-e genomgått två stora operationer, flera omgångar av strålning och kemoterapi för att behandla sin lungcancer.

Men under hela denna tid har läkarna aldrig berättat för honom eller hans make om cancern går att bota – eller om det är troligt att den kommer att ta Mead-e’s liv.

”Vi har inte frågat om hur man kan bota eller hur mycket tid jag har kvar”, säger Mead-e, 63 år, från Georgetown, Del., i en intervju i maj. ”Vi har inte frågat och han har inte erbjudit oss något. Jag antar att vi har huvudet i sanden.”

I en tid då dyra nya cancerbehandlingar sprider sig snabbt har patienter som Mead-e fler behandlingsalternativ än någonsin tidigare. Ändå hålls patienter som han till stor del i mörker eftersom deras läkare antingen inte kan eller vill kommunicera tydligt. Många patienter förvärrar problemet genom att undvika nyheter som de inte vill höra.

Förvånansvärt många cancerpatienter saknar grundläggande information, t.ex. om hur länge de kan förvänta sig att leva, om deras tillstånd kan botas eller varför de ordineras kemoterapi eller strålning, säger dr Rab Razzak, chef för palliativ medicin vid Johns Hopkins Medicine i Baltimore.

Resultatet: Människor med avancerad cancer vet inte tillräckligt mycket om sin sjukdom för att kunna fatta välgrundade beslut om behandling eller om hur de vill tillbringa sin återstående tid.

”Det är verkligen oansvarigt att undvika dessa frågor”, säger Dr. Ira Byock, verkställande direktör vid Institutet för mänsklig omvårdnad vid Providence Health & Services, som har sitt säte i Torrance, Kalifornien.

Även onkologer som ordinerar cancerbehandling kanske inte inser att så många av deras patienter är ovetande om vad som händer. ”Jag tror inte att de inser hur enormt det är”, säger Razzak.

En del patienter som närmar sig livets slut är i förnekelse och antar att de kommer att leva mycket längre än vad som är realistiskt. Ändå har läkarna ofta en mycket mer pessimistisk uppskattning av deras förväntade livslängd, säger dr Robert Gramling, Holly & Bob Miller Chair i palliativ medicin vid University of Vermont College of Medicine.

I en studie som publicerades förra året i Journal of Clinical Oncology hade endast 5 procent av cancerpatienterna som hade mindre än sex månader kvar att leva en korrekt förståelse av sin sjukdom. Trettioåtta procent kunde inte minnas att de någonsin pratat med sin läkare om sin förväntade livslängd.

Och i en studie från 2012 i The New England Journal of Medicine trodde 69 procent av patienterna med metastaserad lungcancer och 81 procent av personerna med avancerad kolorektalcancer att de fortfarande kunde botas, trots att båda sjukdomarna generellt sett betraktas som dödliga, säger medförfattaren till studien, dr. Nancy Keating, professor i hälso- och sjukvårdspolitik och medicin vid Harvard Medical School.

Dessa missförstånd kan få stora konsekvenser för patienter och deras vårdgivare. Patienter som inte förstår hur länge de har kvar att leva väljer ofta en alltför aggressiv behandling som kan orsaka meningslös smärta och lidande.

Nästan en tredjedel av cancerpatienterna hamnar på intensivvårdsavdelningen, eller intensivvårdsavdelningen, under den sista månaden i livet, enligt Dartmouth Atlas of Health Care. Även om intensivvård kan rädda livet på yngre, friskare människor, förbättrar eller förlänger den inte livet för människor med cancer i slutskedet.

”Det är förvånande hur många människor som hamnar på en intensivvårdsavdelning, kritiskt sjuka och döende, utan att de inser att de håller på att dö”, säger dr Mark Siegel, professor i internmedicin och specialist på intensivvård vid Yale School of Medicine.

Dessa sista desperata åtgärder för att förlänga livet kan lämna familjerna med långvarig sorg och trauma, säger Siegel. Även om nästan hälften av amerikanerna använder hospicevård – som fokuserar på komfortvård i livets slutskede – visar studier att många människor går in på hospice mycket sent i sin sjukdom, ofta bara en vecka före döden.

”Den verkliga frågan är: ”Hur blir dessa patienter överdrivet optimistiska när det gäller deras prognos och vilken roll spelar läkarna i detta?”. Siegel sade. ”Vad säger läkarna till patienterna? Vad hör patienterna?”

I vissa fall underlåter onkologer att berätta för patienterna hur länge de har kvar att leva. I andra fall får patienterna tydligt besked om sin prognos, men är för överväldigade för att ta till sig informationen. Vissa läkare och patienter ingår en underförstådd överenskommelse om att undvika att tala om döden, en pakt som forskare har beskrivit som ”nödvändigt samförstånd”.

Nya behandlingar har gjort diskussionerna om prognos ännu mer komplicerade, säger dr Jennifer Temel, chef för forskning om cancerresultat vid Massachusetts General Hospital Cancer Center. Även om avancerad cancer fortfarande vanligtvis är dödlig, lever en bråkdel av patienterna mycket längre tack vare dessa läkemedel.

Läkare kan dock inte alltid vara säkra på vilka patienter som sannolikt kommer att gynnas, säger Temel. Många patienter som sätter sina förhoppningar till nya terapier slutar med att fördröja kritiska beslut om vård i livets slutskede, sade Holly Prigerson, meddirektör för Center for Research on End-of-Life Care vid Weill Cornell Medical College i New York.

”Alla dessa förändringar kräver att vi omprövar hur vi pratar med patienterna”, sade Temel.

The Optimism Bias

I tveksamma fall tenderar både läkare och patienter att ta fel på den optimistiska sidan och anta att en behandling kommer att fungera.

Det kan vara smärtsamt att ge dåliga nyheter, särskilt till långvariga patienter, säger dr Ronald Adelman, biträdande chef för geriatrik och palliativmedicin vid New York-Presbyterian Hospital/Weill Cornell Medical Center.

”De har en lång, nära relation och det är mycket svårt att inte kunna leverera det som patienterna hoppas på”, säger Adelman.

Även läkare som vill vara ärliga kan ofta inte förutsäga hur länge patienterna kommer att leva.

I en studie av 468 obotligt sjuka cancerpatienter förutspådde endast 20 procent av hospice-läkarna korrekt hur länge patienterna skulle överleva. De flesta var inte ens i närheten och uppskattade att patienterna skulle leva fem gånger längre än vad de gjorde.

Det är anmärkningsvärt att ju längre läkarna kände sina patienter, desto större var sannolikheten att de gjorde fel, vilket tyder på att känslomässiga band fördunklade läkarnas tänkande.

Alltså, även patienter med tidig cancer som går att bota saknar ofta viktig information.

Nicole Wesolowski fick diagnosen tidig ändtarmscancer i fjol, när hon var 27 år gammal, och hon har genomgått kirurgi och cellgiftsbehandling i hopp om att kunna bota den. Men hon sa att hennes läkare aldrig har berättat för henne hur stor risken är att cancern kommer tillbaka.

”Läkare vill inte berätta något som de inte vet”, sa Wesolowski, från New York City, som sa att det inte finns några studier som hjälper till att förutsäga hennes chanser att bli botad, både för att hon är så mycket yngre än den typiska cancerpatienten och för att hon fick en experimentell behandling. ”Jag tror inte att det finns något svar. Det kanske är bättre om jag inte vet.”

För Wesolowski säger hennes läkares uppträdande allt hon behöver veta.

”Min kirurg verkar mycket självsäker”, säger Wesolowski. ”Statistik kommer inte att hjälpa mig att vara mindre rädd. … Jag kommer bara att lita på de människor som har fått mig så långt på så kort tid.”

Säger mycket, men kommunicerar lite

Onkologer har länge kritiserats för att inte ge patienterna de nyheter de behöver för att planera sin framtid. I en studie från 2001 sade 40 procent att de skulle ge felaktiga överlevnadsbedömningar – oftast målade de upp en alltför solig bild.

Inspelningar av klinikbesök visar att onkologer ägnar mindre än 10 procent av sin tid åt att prata om patienternas prognos, enligt en studie från mars i Journal of Oncology Practice, där forskarna lyssnade på 128 ljudinspelningar av onkologer och patienter.

En läkare i studien döljde nyheten om att en patients cancer hade blivit värre genom att snabbt övergå till behandlingsalternativ.

”Den goda nyheten är att det finns många andra alternativ här”, sade han.

Läkarna i studien överanvände också medicinska termer som patienterna kanske inte förstår, sade medförfattaren Dr Toby Campbell, chef för palliativ vård vid University of Wisconsin School of Medicine and Public Health.

En sådan medicinsk jargong gav Carolyn McClanahans mamma falskt hopp efter att hon vid 66 års ålder diagnostiserats med obotlig levercancer.

En läkare berättade för hennes mamma att det fanns en 25-procentig chans att hennes tumör skulle ”reagera” på kemoterapi, vilket innebär att den skulle krympa. McClanahans mamma, som var desperat efter goda nyheter, antog att detta betydde att hon hade en 25-procentig chans att bli botad – trots att hennes cancer var obotlig. Att krympa en tumör kan ge viss lindring av symtomen, men det förlänger inte nödvändigtvis livet.

Chemoen ledde till att McClanahans mamma utvecklade smärtsamma sår i munnen och matstrupen, vilket hindrade henne från att äta eller dricka, säger McClanahan, en före detta familjeläkare och akutmedicinsk läkare från Jacksonville, Fla.

Hennes mamma blev uttorkad och var inlagd på sjukhus i två veckor, där hon endast fick i sig näring genom en slang, sade McClanahan.

Hennes mamma kom in på hospice, som fokuserar på att ge tröst i livets slutskede, och avled två veckor senare.

”Som tur var hade vi ett par bra veckor innan hon dog”, sade McClanahan, som numera arbetar som finansiell planerare. ”Jag är fortfarande så arg på mig själv för vad hon gick igenom.”

Shopping For Good News

I undersökningar säger människor med cancer överväldigande ofta att de vill att läkarna ska vara ärliga mot dem.

I den verkliga världen kan läkarna få betala ett pris för sin ärlighet.

Cancerpatienter tenderar att föredra läkare som levererar optimistiska budskap och bedömer dem som mer medkännande och pålitliga, enligt en studie från 2015 i JAMA Oncology.

I själva verket ger patienter som har den minst exakta uppfattningen om sin prognos – som felaktigt tror att cellgifter kan bota en obotlig cancer – sina läkare de högsta betygen för kommunikation.

”Patienterna vill att läkarna ska vara ärliga mot dem, och de vill att läkarna ärligt ska berätta för dem att deras sjukdom kan botas”, säger Gramling.

När de möts av traumatiska nyheter kan vissa patienter inte bearbeta informationen, även när läkarna är rättframma, visar studier.

En tredjedel av patienterna med avancerad cancer i en liten studie från 2011 trodde felaktigt att deras sjukdom kunde botas, även efter att ha läst utbildningsmaterial där det stod: ”I den här situationen finns det ingen chans till bot.”

”Det läkare säger och det patienterna hör är väldigt olika”, säger dr Leonard Saltz, chef för den gastrointestinala onkologin vid New Yorks Memorial Sloan Kettering Cancer Center. ”Det finns copingmekanismer som hjälper människor att ta sig igenom dagen genom att helt enkelt inte höra att de kommer att dö.”

Om läkares ord inte når fram till patienterna kan det bero på att patienterna värderar andra åsikter högre.

I en studie från 2016 i Cancer baserade mer än 70 procent av patienterna hur länge de förväntade sig att leva på personliga övertygelser. Sex procent baserade sina uppskattningar på religiösa övertygelser, medan 18 procent baserade sina uppskattningar på information från läkaren.

”När läkaren säger: ”Vi ger dig den här kemoterapin och det kan förlänga ditt liv” tänker patienten: ”Jag är säker på att botemedlet finns bara några månader längre fram, och det här kommer att hålla mig vid liv tills botemedlet dyker upp”, säger Betty Ferrell, chef för sjuksköterskeforskning och -utbildning vid City of Hope National Medical Center i Duarte, Kalifornien.

Onkologer säger att de kämpar för att ge korrekt information utan att skrämma bort patienterna.

Om läkarna verkar för negativa kommer ”patienterna att gå ut genom dörren och träffa en annan läkare som säger vad de vill höra”, sade Saltz.

Paulette Thompson-Clinton sade att hon ”sparkade” en onkolog för att han eller hon var för negativ. Thompson-Clinton, en präst med bröstcancer som spridit sig till benen, sade att hon väljer att leva med ”tro och optimism.”

”Min onkolog sade: ’Den genomsnittliga livslängden är tre år, så du kommer förmodligen att leva ungefär så länge'”, sade Thompson-Clinton, 49 år, från Bethany, Conn, som sedan dess har överlevt i 7½ år. ”Det verkade helt enkelt inte finnas något hopp. Jag letade efter någon att samarbeta med. Det kräver mycket energi och ansträngningar.”

I dag sade Thompson-Clinton att hon återigen befinner sig vid ett vägskäl. Hennes tidigare cancerbehandlingar har slutat fungera och hennes läkare har rekommenderat intravenös kemoterapi – något hon inte vill göra. Hon överväger alternativ medicin, inklusive en klinik i Tijuana, Mexiko.

”Jag befinner mig på en svårare plats än jag någonsin varit”, sade Thompson-Clinton. ”Det känns som om jag är i slutet av mina alternativ.”

Skräddarsy budskapet till patienten

Då Heather Block fick diagnosen bröstcancer för över åtta år sedan tvingades hon lära sig två främmande språk: den medicinska jargong som hennes onkolog talade och försäkringsbolagens ännu mer oklara vokabulär.

För att undvika förvirring tar Block med sig en anteckningsbok till varje läkarbesök och ger sedan sin onkolog en skriftlig sammanfattning av vad hon ser som nästa steg i behandlingen.

”Jag skriver ner det så att jag kan vara säker på att vi är på samma sida”, säger Block, 54 år, bosatt i Lewes, Del.

Likt Block ”vill en del människor med cancer veta allt”. För andra är för mycket information överväldigande och de klarar sig bättre om de vet så lite som möjligt, säger Razzak.

En del av kvinnorna i Blocks stödgrupp för cancer har namnen på sina mediciner på kort i sina handväskor. Det är det enda sättet för dem att komma ihåg dem, sade hon.

Det är därför det hjälper om läkarna skräddarsyr sina budskap till individens behov, sade Dr Richard Schilsky, chefsläkare för American Society of Clinical Oncology. När han träffar en ny patient ställer han två frågor: ”Vad vet du om din cancer?” och ”Vad vill du veta?”

Dessa frågor gör det möjligt för patienterna att ta ledningen och bara få så mycket information som de vill ha, säger Schilsky.

Studier tyder på att palliativ vård – som fokuserar på livskvalitet hos personer med allvarlig sjukdom och deras vårdgivare – förbättrar patienternas förståelse för sin sjukdom.

För patienter i livets slutskede kan samtal om deras mål och värderingar hjälpa dem att undvika oönskade medicinska ingrepp, säger Rachelle Bernacki, biträdande direktör för programmet för vård av allvarliga sjukdomar vid Ariadne Labs, ett forskningscentrum för hälsovård som leds av dr. Atul Gawande.

I en studie från 2015 var det hälften så sannolikt att patienter som hade haft diskussioner om livets slutskede hamnade på intensivvårdsavdelningen innan de dog, jämfört med patienter som inte hade haft sådana samtal.

American Society of Clinical Oncology, landets största grupp av cancerspecialister, rekommenderar nu att alla med avancerad cancer ska få palliativ vård inom åtta veckor efter diagnosen. Flera studier visar att tidig palliativ vård har visat sig hjälpa patienterna att leva längre och bättre.

Samtalen om palliativ vård omfattar frågor som ”Hur kan vi fortsätta att hoppas på det bästa men förbereda oss för det värsta?”, säger Ferrell, som var med och skrev riktlinjerna för palliativ vård.

Det råder dock brist på specialister på palliativ vård, säger Ferrell.

Det är därför Ariadne Labs har skapat en ”Serious Illness Conversation Guide”, som är tänkt att hjälpa alla vårdgivare att föra dessa samtal. Bernacki och andra har utbildat mer än 1 700 läkare, sjuksköterskor och andra för att använda den.

Efter att ha talat med en reporter för den här artikeln bestämde sig Bruce Mead-e – mannen i Delaware med avancerad lungcancer – för att fråga sin onkolog om hans sjukdom gick att bota.

Mead-e blev inte förvånad över vad han fick höra. ”Det är inte så att den någonsin riktigt kommer att kunna botas”, sade Mead-e. Med behandling kan cancern dock ”gå i remission.”

Hans läkare skrev ut målen för behandlingen – att bromsa tillväxten av Mead-e:s cancer, lindra symtom och biverkningar av behandlingen och hålla honom bekväm om smärta uppstår.

Mead-e och hans man, Chuck, har också träffat en pastoral vårdgivare som arbetar med ett lokalt hospice. Upplevelsen, som innefattade bön, var upplyftande för dem båda. Den pastorala vårdgivaren ”ser den ljusa sidan av saker och ting och uppehåller sig inte vid vad man kunde ha eller borde ha gjort”, säger Mead-e. ”Det hjälpte mig att känna mig hoppfull.”

KHN:s rapportering om åldrande & förbättrad vård av äldre vuxna stöds av John A. Hartford Foundation.