Alai

Lyssna på denna berättelse:

Lyssna på den här berättelsen på iTunes, Spotify, iHeartRadio och Google Play, eller med Alexa eller Google Home. Fråga efter ”Spectrum Autism Research”

Under de senaste 20 åren har mina kollegor och jag drivit en grupp med sociala färdigheter för barn med autism i åldrarna 5 till 18 år. Vårt program lär barnen att känna igen sina egna känslor, föra samtal, lösa problem och bygga upp äkta vänskap.

För ungefär fem år sedan tog några av dem som hade avslutat programmet kontakt med oss för att få hjälp med att navigera i vuxenvärlden. De var bekymrade över de utmaningar som det innebär att gå på college, välja en karriärväg, lyckas på arbetsplatsen, leva självständigt och skapa sociala och romantiska relationer. Det fanns få resurser tillgängliga för dem.

Vuxna med autism rapporterar sämre sociala och yrkesmässiga resultat än någon annan handikappgrupp1,2. De tjänar ofta inte en lön som går att leva på, har ingen partner eller familj eller deltar inte i samhället. De brottas också ofta med fysiska och psykiska hälsoproblem.

Mina kolleger och jag ville hjälpa dessa ungdomar. Vi skapade en läroplan för unga vuxna med autism som hjälper dem att bättre hantera den stress och de utmaningar som är förknippade med övergången till vuxenlivet. Den lär också deras föräldrar och andra hjälpare hur de kan hjälpa dem att lära sig och genomföra färdigheter.

Vi analyserade först litteraturen om interventioner som används hos vuxna med schizofreni, som har liknande problem med att anpassa sig till kraven i vuxenlivet. Utifrån dessa utvecklade vi ett 20-veckorsprogram för unga vuxna med autism. Programmet kombinerar en åldersanpassad version av vår läroplan för sociala färdigheter med en enhet som kallas Functional Adaptive Skills Training, utvecklad vid University of California, Los Angeles, som lär ut sociala, organisatoriska och andra färdigheter för det dagliga livet i grupp3.

Vår pilotstudie omfattade 13 deltagare med autism i åldrarna 18 till 24 år, utan kontrollgrupp. Föräldrarna till deltagarna träffades också varje vecka för att diskutera sina vuxna barns svårigheter och deltog i föreläsningar om vuxentjänster. Våra opublicerade resultat tyder på att de unga vuxna och deras föräldrar var mycket nöjda med utbildningen. Deltagarna rapporterade också en förbättring av sin planerings- och organisationsförmåga och en viss lindring av depression.

Version 2.0:

Mitt team och våra medarbetare har också utvecklat ett andra generationens program som innehåller moduler om hantering av stress och utveckling av copingförmåga. Målet är att förhindra att unga vuxna undviker situationer – ett beteende som vi tror förklarar den nedslående statistiken om sociala och yrkesmässiga resultat.

Vårt 20-veckors program, ACCESS, innehåller grupper för både unga autistiska vuxna och deras ”sociala coacher”, till exempel föräldrar och partner. Kursplaner och uppgifter är utformade för att ge dessa dyader möjligheter att interagera på ett moget, jämlikt och samarbetsinriktat sätt.

Fyra inledande lektioner lär ut grundläggande begrepp, t.ex. att förstå olika sociala kretsar, idén om att socialt beteende skiljer sig åt beroende på sammanhanget och att vuxna förhåller sig till familjemedlemmar, vänner och chefer på olika sätt. Lektionerna omfattar också aktivt lyssnande och att ge och ta emot feedback.

Den andra modulen består av sex lektioner som lär ut tekniker baserade på principer för kognitiv beteendeterapi (KBT) för att hantera negativa känslor och engagera sig i obekväma situationer i stället för att undvika dem. Den tredje modulen innehåller fem lektioner som är utformade för att hjälpa deltagarna att bättre förstå och bygga upp relationer med vänner och för att klargöra att reglerna för att förhålla sig till vänner är annorlunda än de som används när man förhåller sig till en chef eller en förälder, även här med hjälp av KBT-tekniker för att engagera sig i stället för att undvika.

De sista fyra lektionerna är inriktade på arbetsplatsen. De fokuserar på att anta en ”can-do”-attityd, att vara medveten om sociala cirklar med kollegor och chefer samt att ge och ta emot feedback på jobbet. Deltagarna måste också ha någon form av betalt eller frivilligt arbete och utföra veckouppdrag med sina sociala coacher.

Vi genomförde ett försök med programmet med deltagare på väntelistan som kontrollgrupp. Vår analys omfattade 41 personer i åldern 18 till 38 år som har en verifierad autismdiagnos och en intelligenskvot som är större än 704. Deltagarna randomiserades till vår intervention eller till en kontrollgrupp med behandling som vanligt. Personerna i den senare gruppen fick interventionen sex månader efter försöket. Vi utvärderade deltagarna och de sociala coacherna med hjälp av frågeformulär för att mäta social och adaptiv funktion, självbestämmande, self-efficacy och ångest.

Lärdomar som vi lärt oss:

Resultaten av försöket var blygsamma men uppmuntrande. Även om deltagarna inte rapporterade någon minskning av ångest, förbättrades deras globala adaptiva funktion enligt deras sociala coacher. Förbättringarna drevs av vinster i färdigheter i hemlivet, såsom att ta ansvar för städning, fastighetsunderhåll, matberedning och andra hushållssysslor. De sociala coacherna rapporterade också förbättrad kommunikation och självstyrning, liksom färdigheter i självbestämmande, t.ex. målformulering, planering och självförtroende.

Deltagarna rapporterade ett större självförtroende i sin förmåga att be om socialt stöd från familj, och även vänner, i tider av stress. Liksom tidigare var deras tillfredsställelse med interventionen extremt hög.

Studien gav oss viktiga lärdomar. För det första, även om det aldrig är för tidigt att hjälpa personer med autism att utveckla de adaptiva, sociala, yrkesmässiga och självbestämmande färdigheter som de kommer att behöva i vuxenlivet, kan vissa av dessa färdigheter behöva läras om vid viktiga övergångsperioder. Många av våra deltagare hade deltagit i våra grupper för sociala färdigheter för barn och ungdomar, men de behövde lära sig att anpassa färdigheterna till vuxensammanhang. På samma sätt påpekade många av föräldrarnas sociala coacher att när deras barn blev unga vuxna behövde de omarbeta sina färdigheter som förespråkare, med tanke på de dramatiska förändringarna i servicenätverket.

För det andra fann vi att 20 veckor inte räcker för att lära ut om vuxenlivet. Vi skämtade ofta om att varje grupp lektioner skulle kunna utökas till en egen läroplan. För det tredje rapporterade deltagarna att de mest värdefulla komponenterna i programmet är att lära sig om arbetsmiljön, att lära sig organisatoriska färdigheter och att komma till insikt om hur de ägnade sig åt ett förvrängt, och vanligtvis negativt, tänkande om sina egna styrkor och utmaningar.

Vi förundrades också över hur föräldrarna i vår studie navigerade i balansen mellan att möjliggöra självständighet och att garantera säkerheten för sina vuxna barn. Till exempel lät en av föräldrarna i vår grupp sin son resa ensam till New York för att besöka en vän. Denna upplevelse fick honom att känna sig stark och oberoende och lindrade hans depression. Att hjälpa föräldrar att på ett säkert sätt låta sina barn vara mer självständiga har potential att bli ett viktigt nytt forskningsområde.

I år fortsätter vi att erbjuda programmet mot betalning. Vi hoppas så småningom kunna skriva och publicera en manual för en intervention som skulle kunna användas i större utsträckning för unga autistiska vuxna var som helst.

Marjorie Solomon är professor i psykiatri vid MIND Institute vid University of California, Davis.