Suzanne Lindley har blivit så upptagen att hennes man, Ronnie, har lagt till en spårningsapparat till hennes mobiltelefon så att han kan hålla jämna steg med henne – inte det liv man kan förvänta sig av en person som lever med metastaserad tjocktarmscancer. Alldeles nyligen var Lindley i Florida för Daytona 500, och sedan vidare till Washington D.C. för att vittna inför ett underutskott för hälso- och sjukvård som utforskade strålbehandling. Veckan därpå var hon tillbaka i Texas och lastade hästar till en rodeo där hennes 19-åriga dotter Karlie uppträdde, innan hon åkte iväg på vårsemester med Ronnie, Karlie och den 22-åriga dottern Katie.
”Jag är en lycklig flicka”, säger Lindley. Lycklig, ja, men också målmedveten och hängiven. Lindley, som då var 31 år, fick 1998 diagnosen tjocktarmscancer med metastaser i levern och fick veta att det enda tillgängliga läkemedlet inte gav mycket hopp; hon hade sex månader kvar att leva.
Omkring 20 procent av de cancerpatienter som diagnostiseras årligen i USA har en avlägsen eller avancerad sjukdom, vilket innebär att deras cancer har spridit sig, eller ”metastaserat”, till en annan plats än den ursprungliga tumören. Vissa patienter diagnostiseras med metastaserande cancer, andra behandlas för en lokal cancer som kommer tillbaka, eller återkommer, på en avlägsen plats. Ett antal faktorer, inklusive var cancern metastaserar, tillgänglig behandling, en enskild tumörs biologiska sammansättning och hur patienten svarar på behandlingen, avgör hur länge patienten överlever och hans eller hennes livskvalitet.
Lindley är ett exempel på det ökande antalet ”kroniska” metastaserande patienter, en relativt ny grupp som lever eftersom de diagnostiserades på krönet av framväxande målinriktade terapier, läkemedelskombinationer, kirurgiska alternativ och strålbehandlingar som deras tumörer svarade på.
Dessa patienter har gynnats av att kunna ”lifta”, vilket innebär att när en behandling slutar fungera kan de gå vidare till nästa. Framsteg inom stödbehandling har också bidragit till att minimera biverkningarna, så att patienterna får hopp, tid och en livskvalitet som underlättar livet samtidigt som de fortfarande lever på gränsen, i väntan på att nästa nya behandling ska dyka upp.
Penny Damaskos, LCSW, samordnare och klinisk handledare på avdelningen för socialt arbete vid Memorial Sloan-Kettering Cancer Center i New York City, övervakar stödgrupper för metastaserande patienter.
”Sammansättningen har förändrats från att ha varit främst bröstcancer och prostatacancer”, säger hon. ”Nu har vi lung-, tjocktarms- och hematologiska patienter som lever med kronisk cancer”.
Damaskos säger att dessa patienter genomgår behandling, är stabila ett tag och börjar sedan behandling igen. ”Det är inte långsökt och fantasifullt att leva med hoppet om att det kommer en annan ny behandling som kanske inte botar dem, men som ger dem mer tid med färre symtom”, säger hon.
Lindley säger att hon och Ronnie var för unga för att veta vad de skulle göra med den information som onkologen gav dem 1998. De gick hem, satte ett datum sex månader framåt i tiden då de räknade med att hon skulle vara död och pratade om hur de skulle tillbringa de sista sex månaderna. De bestämde sig för att flytta till landet, där Suzanne kunde få hästar och den livsstil som hon alltid hade velat ha. Ronnie, som är elingenjör, gick med på att pendla längre när hans fru började skapa minnen för deras döttrar, som då var 8 och 11 år gamla. När Lindley sökte på Internet hittade hon en anslagstavla för cancer och skrev ett meddelande om sin diagnos.
”Folk skrev om hur ledsna de var över att jag hade fått en fruktansvärd diagnos”, minns hon. ”Sedan skrev en man, Shelly Weiler, tillbaka och sa: ’Jag är i 50-årsåldern och har tjocktarmscancer i stadium 4. Jag har en dotter i din ålder, och jag skulle inte låta henne ge upp utan hopp. Du måste hitta en läkare och få behandling. ” Meddelandet fick Lindley att påbörja behandlingen. Av en slump är Weilers dotter Judi Sohn, som senare var med och grundade C3: Colorectal Cancer Coalition för att hedra sin far.
Under de följande fem åren liftade Lindley med flera läkemedel, läkemedelskombinationer och kliniska prövningar. Det slutade 2004 när, under ännu en klinisk prövning, levertumörerna växte och skanningar avslöjade nya metastaser i hennes ryggrad och lungor.
Damaskos säger att Lindleys resa speglar skillnaden mellan kroniska patienter och de som går vidare till det ”nya normala” efter avslutad behandling. Metastatiska patienter upprepar bedömnings- och anpassningsprocessen varje gång de påbörjar en ny behandling, cancern fortskrider eller den involverar en annan plats.
”Det handlar om att förhandla om detta mellanrum i deras liv och titta på vad som väntar vid horisonten medan de lär sig att hantera osäkerheten”, säger hon. Varje gång de upplever en förändring måste de fokusera på att leva.
Kort efter att Lindley fick veta att behandlingarna hade slutat fungera 2004 åkte hon till sin första konferens om tjocktarmscancer. Hon träffade de patienter som hon hade pratat med på nätet; hon trodde också att hon skulle hitta någon som skulle ha ännu ett svar på hennes nästa behandlingsalternativ. ”Jag visade mina bilder för en kirurg som var där, och han sa: ’Det finns inget att göra. Du är döende. Jag åkte hem och var helt nedsjunken.”
På konferensen träffade Lindley också en socialarbetare från CancerCare vid namn Keith Lyons, som pratade med henne om att leva fullt ut tills hon dog. Lyons modererade en stödgrupp för konferenssamtal varje vecka som skulle bli ytterligare en av Lindleys livlinor. ”En mycket djupgående sak som han sa till mig var: ’Livet sker inte runt omkring oss, det sker mellan våra egna två öron’. Han sa att jag kunde se cancer som en dödsdom eller så kunde jag fira det faktum att jag var mycket levande och upplevde det nu.”
Intills dess, säger Lindley, hade hon levt som om hon var döende. Lyons motiverade henne att återvända hem och börja njuta av den ”muchness” som omgav henne. Sedan ringde en vän på nätet henne om en relativt ny behandling som använde strålning för att döda tumörer inifrån och ut genom att implantera små sfärer av strålning direkt i tumören. Hon fick veta att hon var berättigad till behandlingen och i januari 2005 genomgick hon detta ingrepp, som kallas radioembolisering, där miljontals små mikrosfärer av strålning skickas in i metastaserande levertumörer via blodomloppet.
Som med andra metastaserande cancerformer har nya behandlingsalternativ gjort det möjligt att få en god livskvalitet för många av de män som lever med metastaserande prostatacancer, som Oliver Sartor, MD, Piltz Endowed Professor of Cancer Research vid Tulane University School of Medicine i New Orleans, säger att de är cirka 50 000 till antalet.
En av Sartors patienter, Denny Terry, 73, har levt med metastaserad prostatacancer sedan han fick sin diagnos 1995, då en operation för att ta bort prostatan visade på omfattande lymfkörtelpåverkan, vilket enligt Terry innebar att cancern var ”ute och går”.
Suzanne Lindley sitter vid sitt köksbord mot en bakgrund av de namn och nummer som hon skrev på väggen när familjen först flyttade till landet. Hon hatade tapeten, säger hon, och visste att de skulle byta ut den, men livet kom i vägen för ombyggnaden.
Hennes livskvalitet är god trots fortsatt cellgiftsbehandling och den trötthet och neuropati som hon väljer att ignorera. Hon håller familj och vänner uppdaterade med en årlig notis som den nedan, som hon skickade i höstas på elvaårsdagen av sin diagnos.
Det finns ingen bättre balans eller uppfattning av livet än när man dansar på kanten av en klippa. … Med varje steg finns det upp- och nedgångar, ins och outs, det okända, de spontana energierna av balans – död och liv, gott och ont, förtvivlan och hopp—som finns där att omfamna. … För dem av oss som dansar på gränsen är det viktigt att ta tag i det löfte som ligger i nästa steg eftersom varje steg ger fler alternativ, bättre behandlingar och mycket snart—ett botemedel.
Vill du dansa?
Införandet minskade Lindleys levertumörer med 65 procent, vilket gjorde att hon kunde börja lifta igen.
Men mer än att bara hålla henne vid liv säger Lindley att mikrosfärerna ändrade hennes perspektiv till att ”leva med cancer i stället för att dö av den”. Det förvandlade också Lindley till den ultimata förespråkaren för dem med primära eller metastatiska levertumörer. ”Sedan sfärerna har jag inte sett tillbaka”, säger hon i dag.
Hos 2005 hade Lindley uppnått sitt ursprungliga mål: att leva tills hennes döttrar gick ut gymnasiet. Hennes nästa mål var en magisterexamen i socialt arbete, vilket hon också uppnådde. Sedan skapade hon YES (www.beatlivertumors.org), en ideell organisation för dem som står inför primära eller metastatiska levertumörer.
Damaskos beskriver det som att leva till nästa markör. ”De går från att förbereda sig för milstolpen till att uppleva den och sedan gå vidare till nästa”, säger hon. ”De lever i segment och förstår att framtiden har avkortats men inte är utan inblandning och interaktion.”
”De går från att förbereda sig för milstolpen till att uppleva den och sedan gå vidare till nästa. De lever i segment, och förstår att framtiden har blivit förkortad men inte är utan engagemang och interaktion.”
Terry tar för närvarande en kombination av steroider, hormonbehandling, blodförtunnande medel och läkemedelsinfusioner för sin osteoporos. Hans benmassa ökar, säger han, och han hoppas att Sartor kommer att låta honom återuppta snöskidåkningen i år.
Terry vet inte vad som kommer att hända härnäst, eftersom han inser att det inte finns något standardprotokoll för hans situation.
”Du vet att det inte kommer att bli en enda behandling”, säger Sartor, ”men när du slår en dubbel och ett par singlar och lägger ihop dem alla, kan den faktiska nyttan för enskilda patienter vara ganska betydande. Vi får inte bara bättre läkemedel, vi kan också kontrollera biverkningarna, och när vi nu går vidare känner jag mig optimistisk. Det kommer en hel uppsjö av nya läkemedel.”
Under de tolv år han har varit Sartors patient har Terry följt honom från Shreveport till New Orleans till Boston och tillbaka till New Orleans. ”Så länge han finns på jorden kommer jag att hitta honom eftersom jag litar på honom”, säger Terry.
Damaskos säger att hon också har sett mer av den här typen av relation mellan läkare och patient eftersom patienterna vill mer än bara överleva – de vill att deras symtom ska hanteras på ett bra sätt och att de ska få mer hjälp med att leva ett liv av hög kvalitet.
Terryborna bor nära sin son, sin svärdotter och sina tonåriga barnbarn. Deras äldre son arbetar nära i familjeföretaget tillsammans med Denny, som fortfarande arbetar heltid. Deras yngre son, som nu är 40 år, har Downs syndrom och bor på ett grupphem som Terrys hjälpte till att starta för 27 år sedan. De har också en dotter som är advokat i New Orleans.
Förra året gjorde hela familjen en kryssning i Alaska för att fira Denny och Judys 50-års bröllopsdag, och i år ska paret åka till Alaska med tre andra par för att fiska lax. Den kommande resan är det första som står på Terrys nyligen upprättade bucket list.
”Min tro, min familj och mina vänner, tillsammans med en fantastisk läkare, har gett mig modet att se varje dag i mitt liv som en gåva”, säger Terry.
Patienterna vill mer än bara överleva – de vill att deras symtom ska hanteras väl och att de ska få mer hjälp med att leva ett liv av hög kvalitet.
Terry säger att han och hans fru, Judy, genast bestämde sig för att söka efter alternativ, oavsett hur långt de förde dem från hemmet i Jackson, Mississippi, där han ägde ett distributionsföretag. Terry försökte först delta i en klinisk prövning i Maryland, och även om han inte var kvalificerad visade testerna på en liten tumör på hans njure som verkade vara början på njurcellscancer, så en del av hans njure togs bort.
”Vi bestämde oss för att vi inte skulle planera några begravningar och att vi skulle vara proaktiva och leva livet så fullt ut som möjligt”, säger Terry.
Han ändrade sin kost och påbörjade sedan en klinisk prövning av ett behandlingsvaccin vid Dana-Farber Cancer Institute i Boston. År 1999 hörde han talas om en smart ung onkolog i Shreveport, Louisiana, som specialiserade sig på metastaserad prostatacancer och som hette Oliver Sartor.
”Jag sa till honom att jag skulle göra vad som helst”, säger Terry med ett skratt, ”och det har vi gjort”.
Terry säger att han har tagit ett läkemedel, en klinisk prövning eller en kombination av läkemedel sedan han fick sin diagnos. Han säger att läkemedlen har påverkat hans libido, men att den sexuella funktionen återkom sex månader efter operationen.
Sartor förklarade för Terry att en snabbt stigande nivå av PSA (ett protein som tillverkas av prostatakörteln och som finns i blodet) skulle vara barometern för att gå vidare till något nytt.
In 2009 fick Terry strålning för två metastaserande tumörer i ryggraden, men han har ännu inte haft någon smärta i skelettet, något som enligt Sartor är ett stort bekymmer för de flesta män eftersom skelettet är den vanligaste metastaseringsplatsen.
”Problemet med metastaser i skelettet är flerfaldigt”, säger Sartor. ”De orsakar smärta och de orsakar frakturer eftersom de försvagar benet. De som har smärta är bara olyckliga. Om man inte lindrar smärtan kommer inget annat att gå bra. Det finns ingen livskvalitet om man har smärta.”