av Steven Berit
Jag svimmade första gången jag tappade en tand. Inte av själva smärtan från borttagningen, utan av synen av blodet som droppade från min mun. Jag svimmade också under ett hälsosamtal i sjätte klass. De flesta skulle kalla mig ”känslig”, och jag skulle hålla med. Synen av blod eller ens omnämnandet av något som har med människokroppen att göra kan lätt skicka in mig i en spiral av känslor som vanligtvis resulterar i att jag vaknar upp på sjuksköterskans kontor. Så ni kan föreställa er min rädsla när läkarna först föreslog tanken på att jag skulle få en kolektomi.
Hej, jag heter Steven Berit. Jag är arton år gammal och går sista året på gymnasiet. Jag bor i Pennsylvania med min mamma, min pappa och min syster när hon är hemma från college. Jag lever ett ganska ”normalt” liv. Jag går i skolan, spelar fotboll och umgås med vänner precis som alla andra i min ålder skulle göra. Den enda skillnaden mellan mig och alla andra är att jag har en stomipåse och det har inte de. Denna lilla detalj är inte ens märkbar för de flesta, men i början var den verkligen märkbar för mig.
Jag var sexton år när jag först fick diagnosen ulcerös kolit. De kommande ett och ett halvt åren skulle bli fulla av försök och misstag, och för varje dag som gick stack felen ut mer och mer. Mesalamin, Remicade, Entyvio och Xeljanz var bara några av de oändliga läkemedel som jag fick utskrivna. Det enda som tycktes fungera var steroider, men både mina läkare och mitt aknebesudlade ansikte var överens om att detta inte var en permanent lösning. Slutligen, i juli 2019, medan jag befann mig på min senaste vistelse på femte våningen på Children’s Hospital of Philadelphia, tog jag beslutet att ta farväl av min mycket inflammerade vän – min tjocktarm.
Jag minns inte mycket av den första natten efter operationen, men de följande dagarna sticker ut i mitt minne på ett livligt sätt. Jag menar att jag tydligt minns de oroliga nätterna. När det gäller själva stomin tog det ett tag innan jag hade mitt första möte med den öga mot öga eller öga mot tarm i det här fallet. Den andra natten var en av de värsta nätterna i mitt liv. Jag antar att bedövningen hade avtagit och med den kom ångern. Ja, den andra natten trodde jag att jag hade gjort mitt livs största misstag. Där låg jag i en sjukhussäng som var alldeles för liten för min artonåriga ram och funderade på om jag någonsin skulle kunna återhämta mig från detta bakslag i mitt liv.
Nja, solen gick upp och med den var det dags för mitt första väskbyte. Jag minns att jag skrek – mycket. De sa till mig att stomin inte kunde känna smärta, men vad de glömde att nämna var att jag fortfarande kunde känna smärtan av mitt hår som slets av min kropp när de drog bort limmet från min hud. Tro mig, en genomsnittlig artonårig pojke har gott om hår, men en artonårig pojke som har fått steroider under det senaste året har mer hår än vad man öppet vill erkänna. Men när påsen togs av fick jag min första glimt av min framtid i form av en vacker, röd stump som kallas min stomi.
De kommande veckorna skulle komma och gå med relativt lite kamp, men när sommaren närmade sig sitt slut närmade sig min största utmaning – att gå i skolan. Jag försökte alla möjliga kombinationer av att stoppa in min väska i byxorna tills jag kom till insikt om att ingen brydde sig om det. Antingen lade folk inte märke till den avföringspåse som satt fast på min kropp eller så var de för upptagna och fångade i sina egna liv för att bry sig om vilken hemlighet jag höll gömd bakom min tröja. Det var första gången sedan jag fick diagnosen UC som jag kände mig ”normal” i skolan. Vilket var märkligt eftersom detta för de flesta var det minst ”normala” jag någonsin varit.
Nej, min resa med min stomi var inte en resa som jag skulle beskriva som kärlek vid första ögonkastet. Men den har vuxit på mig med tiden. Ja, jag behöver fortfarande mina föräldrars hjälp för att byta påse var tredje dag, men de tidigare skriken av smärta har nu avtagit till mummel. Jag går nu till skolan varje dag som en ny människa. Jag är inte längre rädd för att hitta närmaste toalett eller om jag kommer att kunna göra ett prov i trettio minuter utan att en våg av brådska kommer över mig och tvingar mig att släppa allt och göra en galen språngmarsch till närmaste toalett. Istället går de flesta dagarna utan att några tankar på UC eller stomi korsar mitt sinne.
När jag för varje dag kommer närmare min omvända operation i december börjar jag undra om jag skulle kunna leva med den här påsen resten av mitt liv, och efter en del eftertanke tror jag ärligt talat att jag skulle kunna göra det. UC har lärt mig genom åren att jag kan övervinna vad som helst och stomipåsen var bara den senaste saken jag var tvungen att övervinna. Om jag kan gå från att svimma på grund av en lös tand till att besegra en sjukdom som en gång mobbade mig så kan jag övervinna alla utmaningar som kan komma i min väg. Den en gång så skrämmande stomipåsen har blivit en kär vän till mig som jag aldrig kommer att glömma även när den är borta. Jag grät när jag fick min första tand borttagen. Jag kommer kanske också att gråta när jag får min stomi borttagen, men jag tror att dessa tårar kommer att falla av en helt annan anledning.