Huw Irranca-Davies våndades när han på kryckor tog sig fram till röstningslobbyn i underhuset.
Det är en promenad på några få meter, men den nyvalda parlamentsledamoten kämpade fortfarande för att komma dit 15 minuter senare.
”Jag hade så ont i nacken, ryggen, höfterna, knäna och fotlederna. Varje steg var olidligt”, säger Huw, 51, som är Labours skuggminister för jordbruk och livsmedel. Han hade haft ont sedan han var i 20-årsåldern, utan att veta vad det berodde på.
Han valdes in i parlamentet vid 40 års ålder och hade tillbringat tre månader med kryckor till följd av ett särskilt allvarligt skov. Efter det sammanträdet tog en av piskorna mig åt sidan och sa att jag måste ta lite ledigt för att få ordning på mig själv”, säger han.
Det var under den här tiden som Huw, som bor i sin valkrets Ogmore i södra Wales tillsammans med sin fru Joanna, 43, och deras tre tonåriga söner, fick diagnosen ankyloserande spondylit, en typ av kronisk artrit som orsakar inflammation i ryggradens leder och ligament.
Sjukdomen drabbar 200 000 personer i Storbritannien och symtomen – smärta och stelhet i ryggraden och trötthet – börjar vanligen i åldrarna 15-35 år.
Men trots antalet drabbade är sjukdomen relativt okänd bland patienter och läkare, och det tar i genomsnitt nio år att få en diagnos efter de första symtomen.
Indå avfärdades Huws smärta som slitage från idrottsskador, och det tog mer än två decennier innan en allmänläkare rekommenderade blodprover och röntgenbilder som avslöjade den verkliga orsaken.
Ankyloserande spondylit kan vara svårt att diagnostisera i ett tidigt skede eftersom röntgenstrålar inte avslöjar inflammationen – endast en MRT-skanning kan göra detta. Nytt ben kan växa mellan kotorna, men detta kan synas på en röntgenbild först efter flera år.
Risken är att en sen diagnos kan leda till allvarlig funktionsnedsättning, eftersom ligamenten i ryggraden blir inflammerade och kan förtjockas när tillståndet fortskrider. Kroppens svar på inflammationen är att producera kalcium och bilda nya ben. Detta kan ibland leda till att kotorna smälter ihop. Detta orsakar svår smärta och kan göra att patienterna har svårt att röra nacken och ryggen. En av tio personer med sjukdomen riskerar att drabbas av invaliditet till följd av detta.
”Jag började få mina första stickningar i nacken i slutet av tonåren”, säger Huw.
På den tiden spelade han badminton för ett ligalag och i länet minst två gånger i veckan, så han gick till en idrottsfysioterapeut.
”Tyvärr började han med att sätta sitt knä i ryggen på mig och vrida på min nacke. Detta gjorde mina problem mycket värre. Jag kände stickande smärtor i nacken och fick en riktig stelhet.”
Tre år senare, under sitt andra år på universitetet, vaknade Huw en morgon och kunde inte röra huvudet och nacken. Det var plågsamt om jag försökte röra huvudet ens en bråkdel. Jag var tvungen att ligga där i timmar tills det gick över”, säger han.
Han hade sådana här skov under hela 20-årsåldern och träffade flera husläkare, som erbjöd starka antiinflammatoriska smärtstillande läkemedel och sa åt honom att sluta idrotta.
”Motvilligt slutade jag med badminton”, säger Huw. Min nacke var så stel att jag ändå inte kunde titta upp för att se skytteln komma.”
Han utvecklade sedan smärta och stelhet i höfter och fotleder och började få kortisoninjektioner i knän och fotleder tre till fyra gånger om året.
”Men jag fick aldrig riktigt någon diagnos. Som många andra människor fick jag bara höra att jag var benägen att ha ont i ryggen”, säger han.
I 30-årsåldern påverkade Huws symtom alla delar av hans liv, inklusive hans jobb som föreläsare i fritid och turism vid Swansea Metropolitan University.
”Om jag satt vid ett skrivbord under en längre tid skulle min rygg och mina ben få kramper”, säger han.
Han hade svårt att somna på grund av smärtan och vaknade tidigt på morgonen, utmattad och oförmögen att röra sig.
”Ibland kunde jag inte ens sparka en fotboll med mina söner”, säger Huw. Min fru var orolig. Vid ett skov svullnade mina leder upp – mina knän såg ut som meloner.
”Varje gång blev det svårare att återhämta sig. Jag fick skov var tredje månad eller så, och en gång vartannat år fick jag en allvarlig episod där jag hamnade på kryckor”.
”Det var plågsamt om jag försökte röra huvudet ens en bråkdel. Jag var tvungen att ligga där i timmar tills det gick över.”
Huw provade kiropraktorer, osteopater, massörer och en mängd olika kosttillskott, homeopatiska medel och till och med en infusion gjord av ryska svampar.
”Jag skulle ha provat vad som helst om det gav någon lindring”, säger Huw. ”Svamparna smakade vidrigt och gjorde mig ingen nytta alls. Och en del av behandlingarna var farliga för någon med ett tillstånd som mitt”.
Med rätt diagnos, behandling med till exempel antiinflammatoriska medel som ibuprofen och rätt motion kan symtomen lindras. Den enda effektiva behandlingen för svår ankyloserande spondylit är dock biologiska läkemedel.
Huw fick inte diagnosen förrän han var 40 år efter att hans husläkare tagit blodprover, hänvisat honom till en reumatolog och en röntgenbild visade att de små benen i hans nedre ryggrad hade smält samman.
Ett blodprov för HLA-B27 – en genetisk markör för ankyloserande spondylit – visade sig vara positivt.
Detta finns hos 95 procent av alla personer med sjukdomen, men endast 15 procent av de personer som har genen kommer att utveckla sjukdomen. Såvitt han vet har ingen annan i Huws familj genen.
I början hanterades hans tillstånd – om än knappt – med mild fysioterapi och orala och injicerbara steroider.
Då, 2008, hänvisades Huw till dr Stefan Siebert, en reumatolog som specialiserat sig på ankyloserande spondylit och som då arbetade på Princess of Wales Hospital i Bridgend.
Dr Siebert berättade för Huw om nya läkemedel som kallas anti-tumörnekrosfaktorer (anti-TNF). Dessa blockerar signaler från ett protein, TNF, som orsakar inflammation. Tidigare hade läkemedlen bara använts för att behandla reumatoid artrit, men nu används de även mot ankyloserande spondylit.
”De var verkligen omvälvande – jag vaknade inte längre upp och kände mig som om jag hade gjort tio ronder med Mike Tyson”, säger Huw.
Dr Siebert, som nu är klinisk lektor i reumatologi vid University of Glasgow, säger att Huws väntan på en diagnos är typisk. ”Unga manliga patienter som jag träffar säger ofta att de har fått höra att de har växtvärk eller idrottsskador”, säger han.
”Det viktigaste kännetecknet för ankyloserande spondylit är smärta och stelhet som blir värre när man vilar och som förbättras när man tränar.”
Vetenskapsmännen tror att ankyloserande spondylit är kopplad till axial spondylartrit (axSpA), ett mer omfattande tillstånd som orsakar inflammatorisk ryggsmärta.
Omkring 1 procent av befolkningen lider av axSpA, och i likhet med ankyloserande spondylit syns skadorna på ryggraden inte nödvändigtvis på röntgenbilder.
”Tidigare trodde man att ankyloserande spondylit var en separat sjukdom, men vi tror nu att det är ett möjligt resultat av axSpA”, säger Siebert. ”Vad vi inte vet med säkerhet är om behandling av axSpA tidigare med anti-TNF-läkemedel skulle kunna förhindra att ankyloserande spondylit utvecklas”.
För Huw har behandlingen inneburit att han har kunnat fortsätta sitt arbete som parlamentsledamot, liksom vissa sporter som han älskar.
”Jag kämpar inte längre med att gå för att rösta i underhuset”, säger Huw. Jag spelar också tennis regelbundet och cyklar och promenerar mycket.
”Men jag har förlorat mycket rörelse i ryggen. Kanske hade skadan varit mindre om jag hade behandlats tidigare.
”Min önskan är att andra ska få rätt behandling för att hålla dem så vältränade och aktiva som möjligt under hela livet.”
För mer information kan du besöka National Ankylosing Spondylitis Society’s webbplats, nass.co.uk