Min nuvarande situation med ett ökande PSA-värde efter operationen har fått mig att reflektera över den terminologi som jag ser i diskussioner om prostatacancer, och en del av den har varit rent ut sagt irriterande för mig. (Kanske är det irriterande för att jag nu är 60 år och kan hävda officiell curmudgeon-status.)
Men om jag ska vara ärlig är jag förmodligen mer irriterad på mig själv än på någon annan.
Alltihop kretsar kring användningen av uttrycket cancerfri.
Jag ser de ”nybörjare” som kommer ut från sitt första PSA-test efter operationen och jublar och förklarar att de är cancerfria med sin första mätning som inte går att upptäcka, liksom med alla efterföljande mätningar. Missförstå mig inte: Det är något att fira. Jag gjorde det. Jag förklarade mig själv cancerfri flera gånger, långt efter min operation.
Men nu, när jag står inför återfall, biter jag mig i läppen varje gång jag ser någon som förklarar sig cancerfri och säger till mig själv: ”Vänta bara fem, sju eller tio år och se om du fortfarande kan säga det, Buck-o.”
”Bitter. Bord för en. Bitter.”
Turligtvis var min kirurg mycket tydlig när han före operationen berättade för mig hur stor risken för återfall skulle vara. Han hanterade mina förväntningar med en dos verklighet. En sak som han dock inte presenterade för mig var frasen, no evidence of disease.
No Evidence of Disease (NED) borde användas i mycket större utsträckning för att hålla oss alla fast vid möjligheten att, oavsett hur framgångsrik vår första linjens behandling tycks ha varit, så finns det alltid en möjlighet till återfall. Både ”botad” och ”cancerfri” ger en falsk känsla av säkerhet som ingen av oss kan räkna med.
Så till dem som kommer från prostatektomier, var snälla och förklara att det inte finns några tecken på sjukdom på era odetekterbara PSA-värden, och hoppas att ni kan fortsätta att göra det resten av ert liv. Genom att göra det – genom att hantera dessa förväntningar – kan ni vara bättre förberedda på den ödesdigra dagen 54 månader efter operationen när det nu faktiskt finns tecken på sjukdom. Du kommer fortfarande att säga ”skit!”. (eller någon annan rad av färgstarka uttryck som skulle få en sjöman att rodna), men att ta språnget från NED till återfall kan vara en smula lättare än från cancerfri till återfall.
Du kan se på mina senaste inlägg att jag börjar återgå till mitt skrivande i terapiläge (eller, som en vän kallar det, ”verbala kräkningar”). Det är terapeutiskt för mig att ha ett utlopp för några av dessa tankar; jag kan spotta ut dem och när de väl är ute, lägga dem bakom mig.
Tack för att ni står ut med dem!
Detta blogginlägg dök ursprungligen upp på Dan’s Journey through Prostate Cancer. Det återges med tillstånd.