Alai

Hur kommer det sig att min autistiska son fyller nitton år nästa månad? Hur kommer det sig att han inte fortfarande är den söta lilla killen som brukade få plats i mitt knä; hur kommer det sig att han nu är så mycket större än mig att jag nu bär hans avlagda kläder? Tiden går lika fort när man är förälder till ett autistiskt barn som när man är förälder till vilket barn som helst, vilket är en sanning som jag önskar att jag hade fått veta när min son diagnostiserades som autistisk för nästan sexton år sedan. Vad mer har jag upptäckt om att uppfostra ett autistiskt barn?

Jag insåg aldrig att det fanns så många former av kommunikation utöver konversationstal. Min annars minimalt talande son är flytande i scripting (att använda sig av i förväg förberedda ord och uttalanden) och ekolali (att upprepa ord och fraser, antingen omedelbart eller med tidsfördröjning). Båda är giltiga sätt att uttrycka sig och få fram sina synpunkter, och enligt min åsikt borde de få ett bredare erkännande som naturliga och därmed giltiga autistiska kommunikationsstilar.

Han använder också en AAC-enhet (augmentative and alternative communication) för att det ibland är svårt att prata i någon form – särskilt när han inte mår bra, har haft en svår dag eller är överväldigad (även om han ibland, eftersom han är en fräck tonåring, också använder sin enhet för att försöka argumentera med oss om önskemål som har avslagits verbalt, eftersom han vet att hans AAC-önskemål har extra stor tyngd). Jag är glad att han har så många kommunikationsalternativ, men jag är fortfarande inte övertygad om att han har så många resurser som han behöver, och jag skulle vilja se mer forskning på det här området.

Jag var tvungen att komma förbi en djupt rotad rädsla för mediciner, vilket jag tror är något som många föräldrar som jag fortfarande kämpar med. Även om autismforskningen inte har avslöjat så mycket om mediciner och autism som vi behöver veta, har vi betydande bevis för att många autistiska personer kämpar med ångest och/eller med att fungera i en värld som känns som ett konstant överladdat angrepp. Vi vet också att medicinering kan hjälpa många autister.

Jag oroar mig för att det finns alltför många autistiska barn som inte får medicinering som skulle kunna hjälpa dem enbart på grund av stigmatisering, precis som jag oroar mig för att autistiska barn sätts på medicinering som en form av begränsning eller beteendekontroll snarare än för att hjälpa till med specifika behov. Jag anser inte att mediciner vanligtvis bör vara förstahandsalternativet, och de måste behandlas särskilt försiktigt när det gäller autistiska personer på grund av den (understuderade) tendensen till atypiska och paradoxala reaktioner (anekdotiskt sett anser många autistiska personer att Benadryl är ett stimulerande medel och att koffein är ett lugnande medel). Men jag önskar att föräldrarna skulle närma sig mediciner på samma sätt som de närmar sig allt stöd: genomtänkt och omdömesgillt.

Jag önskar att jag redan från början hade vetat att stimming (upprepade, självstimulerande rörelser) kan vara hälsosamt och ett naturligt, medfött sätt att reglera sig själv. Vi fick till en början höra att min sons stimming skulle få honom att sticka ut och att vi borde undertrycka det. Det gjorde honom olycklig, och han betedde sig som om han var olycklig. Nu har vi ett hus fullt av stimuleringsobjekt och försöker bara omdirigera eller flytta honom om han är störande. Han och vi är nu mycket lyckligare.

Och jag inser att vissa stims kan vara självskadande, men jag vet också att det oftast finns en medicinsk eller miljömässig orsak till det, eftersom aggression och självskadande inte är specifikt autistiska drag. Jag inser också att alla fysiska kriser inte går att lösa. Men jag oroar mig för hur många föräldrar, som jag, får lära sig att ta itu med eller ”släcka” det som vissa yrkesverksamma kallar ”autistiska beteenden”, i stället för att ta reda på om dessa beteenden har en fysisk eller medicinsk orsak, som till exempel repiga taggar eller flimrande lampor. Vad händer om ditt barn slår i huvudet för att det har spänningshuvudvärk, eller för att luftkonditioneringen i klassrummet producerar en frekvens som ingen annan än ditt barn kan höra, men som gör ont i öronen?

Förresten har jag blivit medveten om att autistisk bearbetningstid är en sak. Det är fantastiskt hur saker och ting klickar om man ger min son ett slag eller två för att absorbera det man berättar för honom. Om man däremot kräver ett omedelbart svar från honom går det kanske inte lika bra. Men så mycket av det sätt på vilket autistiska barn undervisas, särskilt i övningsbaserade miljöer, tar inte hänsyn till det mycket vanliga autistiska behovet av bearbetningstid. Kanske kan vi tänka på hur upprörda icke-autistiska människor blir av att bli pressade i viktiga beslut, och vara mer empatiska mot autistiska människor som kanske känner sig pressade hela tiden?

Det är också viktigt att notera att även om jag känner att jag har lärt mig så mycket om hur jag ska bli en bättre förälder för min son, så känner jag mig fortfarande förvirrad mycket av tiden. Delvis beror detta på att jag själv inte är autistisk och därför inte förstår många av hans erfarenheter intuitivt på samma sätt som så många autistiska föräldrar till autistiska barn gör (även om det att vara autistisk inte är en magisk lösning för autismföräldrar, lika lite som det är att vara en icke-autistisk förälder till ett icke-autistiskt barn), och även på grund av att jag känner att vi bara har börjat göra rätt för autistiska människor när det gäller forskning, skolgång, föräldrautbildning och stöd. Jag ser fram emot en framtid där föräldrar som jag inte har en så brant inlärningskurva.

Om Author

Shannon Des Roches Rosa är huvudredaktör för Thinking Person’s Guide to Autism, som är en nätverksgemenskap och en bok om autisminformation. Hon är också förälder till tre tonåringar, inklusive sin mycket häftiga autistiska son med högt stöd. Du kan följa henne på Twitter @shannonrosa.