(CNN) Det var i slutet av januari som Nancy Swabb ville hjälpa en familj på andra sidan Atlanten, i Elfenbenskusten – allt på grund av ett foto.
En vän hade delat ett inlägg på Facebook om behovet av en värdfamilj för en nio månader gammal flicka i två månader medan hon fick medicinsk vård i Park Ridge, Illinois. Inlägget kom från Children’s Medical Mission West, en ideell organisation som hjälper till att transportera barn runt om i världen för att få gratis medicinsk vård för sällsynta sjukdomar och problem.
Swabb såg ett foto av lilla Dominique i sin mammas knä. ”Det fotot fångade verkligen mitt hjärta”, säger Swabb. ”Hon såg så söt ut.”
Den ideella föreningen har bett CNN att inte inkludera Dominiques efternamn av integritetsskäl.
Dominique och hennes biologiska mamma. Dominique hade en tvilling, men hon utvecklades aldrig fullt ut, utan smälte istället samman med henne i livmodern. Hon föddes med en så kallad parasitär tvilling, där den underutvecklade tvillingen bildades ofullständigt och var helt beroende av Dominiques kropp.
Hon föddes med sin parasitära tvillings midja, ben och fötter som växte ut ur hennes rygg. Dominique föddes också med två ryggrader som var tätt sammankopplade. Fall av parasitära tvillingar är så sällsynta att de flesta av dem är kända genom patienternas namn.
Dr John Ruge undersöker Dominique’s extra lemmar. Om inte den parasitära tvillingen opererades bort skulle Dominiques liv inte bli särskilt långt. Hennes lilla hjärta och lungor arbetade för att försörja motsvarande två kroppar. Massan av sparkande ben som var fäst vid hennes nacke och rygg skulle fortsätta att växa och orsaka missbildningar, onormala krafter på ryggraden och ett liv med smärta, sade läkarna.
Men den komplicerade operationen måste göras på ett sjukhus som är utrustat för att hantera riskerna, och Dominique skulle behöva en fosterfamilj för att hjälpa henne att ta sig igenom den.
En del av familjen
Swabb, som är infödd Chicagoborgare, insåg att adressen i Park Ridge, Illinois, tillhörde Advocate Children’s Hospital, som låg bara cirka sju mil från familjens hem. Hon och hennes man Tim visste att de kunde hjälpa till och tog kontakt med dem.
De gick igenom en prövningsprocess och bekräftade att de skulle kunna ta Dominique till alla hennes möten på sjukhuset, som hade bokats genom organisationen.
Children’s Medical Mission West hade samlat in pengar till Dominiques flygresa, där hon skulle eskorteras av en flygvärdinna som donerade sin tid.
Men familjen, som har två adopterade döttrar – Lena, 15, och Mara, 9 – insåg att de fortfarande behövde göra sig redo för Dominiques ankomst.
Swabb, som är samordnare för särskilda evenemang, frågade sina grannar i det familjefyllda samhället Edgebrook om de kunde låna något till barnet som de skulle ta hand om. Inom två dagar fyllde en hög som var högre än Swabb själv huset. Grannarna donerade ivrigt paket med blöjor, modersmjölksersättning, våtservetter, kläder, en barnvagn, en bilstol och en lekplats. Mara och hennes vänner organiserade alla saker i familjens källare för att göra dem lättillgängliga.
Nancys nioåriga dotter Mara knöt an till Dominique nästan omedelbart. Baby Dominique anlände till ett varmt mottagande tre dagar senare, den 5 februari.
Swabbs döttrar var glada över att ha en ny bebis i huset. Mara verkade knyta an till Dominique nästan omedelbart, och de tyckte om att få varandra att skratta.
”Baby Dominique är så tillgiven och tar emot kärlek så bra, så vi visste direkt att hon kommer från en kärleksfull familj”, säger Swabb. ”Hon är sprudlande, rolig, livlig, full av leenden och har de ljusaste, glada ögonen.”
Swabbs dagliga promenader med Dominique i barnvagnen sträckte sig till en timme när grannarna stannade till för att hälsa på barnet som de hade hjälpt till att välkomna.
När grannarna erbjöd sig att vakta henne så att Swabb kunde få saker gjorda i huset. Deras hem blev öppet för besökare. Till och med hennes kusins tonårssöner njöt av att leka tittut och göra fåniga miner bara för att få Dominique att skratta.
”Hon har blivit samhällets baby, och alla har verkligen varit intresserade av hennes historia”, sade Swabb.
Baby Dominique på sjukhuset. En komplicerad operation
Även före sin operation den 8 mars tillbringade baby Dominique timmar på sjukhuset för att genomgå tester och förberedelser. Läkare på Advocate Children’s Hospital beställde en MRT, en MRA, en CAT-scanning, röntgenbilder och ett CT-myelogram för att analysera anatomin hos den parasitära tvillingen och hur den hängde ihop.
Pediatrisk neurokirurg Dr. John Ruge undersöker Baby Dominique före operation De använde sig av skanningarna och bilderna för att skapa en 3D-modell av Dominiques två ryggrader. De upptäckte också en andra blåsa bakom de extra lemmarna som skulle behöva tas bort.
Dr John Ruge, barnneurokirurg på Advocate, hade tidigare arbetat med Children’s Medical Missions West. Han konstruerade ett team bestående av fem kirurger och mer än 50 läkare med olika specialiteter över hela sjukhuset för att ta bort de överflödiga lemmarna.
Pediatrisk plastikkirurg/rekonstruktiv kirurg dr Frank Vicari visar operationsteamet den modell av Dominques ryggrad som skapats för detta komplicerade ingrepp. ”Den gjorde det möjligt för oss att ta fram en plan för hur vi på ett säkert och effektivt sätt skulle kunna avlägsna denna mycket komplicerade del som är fäst vid det här lilla barnets ryggrad och få ett friskt och lyckligt barn i slutet av dagen”, säger dr Frank Vicari, en barnplastiker och rekonstruktiv kirurg vid Adovcate som har opererat med Ruge i flera år.
Teamet iscensatte en låtsasoperation för att ta reda på vem som skulle göra vad vid specifika delar av ingreppet.
Den 8 mars arbetade teamet i sex timmar för att ta bort hela den parasitära tvillingen. De var tvungna att vara noga med att koppla bort alla nerver och blodkärl så att Dominique inte skulle få skador, domningar eller förlamningar.
Med hjälp av omfattande planering kunde de till och med ta bort allt i ett stycke. Hon är nu två kilo lättare.
Efter operationen upplever Dominique en svullnad som kommer att avta med tiden. Hon skrevs ut från sjukhuset endast fem dagar efter operationen. Allt som återstår är en del av ett onormalt ben som stabiliserar Dominiques ryggrad. De använde mjuk vävnad från tvillingens lår för att täcka området.
Baby Dominique överträffade deras förväntningar vid varje tillfälle. Hon återhämtade sig så bra att hon satt upp nästa dag och stack ut tungan. Hon gick hem efter fem dagar, och läkarna förutser inga komplikationer eller behov av uppföljande operationer.
Dominique har fortfarande två ryggrader. De är hennes ensamma. De är så sammanflätade att läkarna inte är helt säkra på vilken ryggrad hennes strukturella stöd och kroppsfunktioner är beroende av. Om man tittar på en röntgenbild har Dominique en hjärna som är kopplad till en ryggmärg som delar sig i två, som var och en går in i en ryggrad.
Läkarna kunde inte hitta något jämförbart fall med Dominique. Hon är unik, sade de.
De räknar inte med att det kommer att påverka henne att ha två ryggrader.
”Precis som alla andra barn måste hon tas om hand och övervakas för utvecklingsproblem”, sade Ruge. ”Hon har lite större risk eftersom hon är byggd lite annorlunda än andra barn. Men hon ser bra ut. Vi hade 100 bekymmer före operationen och riskerna var höga, så vi är nöjda med hur hon mår.”
Teamet på Advocate Children’s Hospital kombinerade neurokirurger, plastikkirurger och kraniofaciala kirurger, barnortopeder, narkosläkare, nefrologer, radiologer, den pediatriska intensivvårdsavdelningen, läkarassistenter, sjuksköterskepersonal, terapeuter och många andra för att göra baby Dominiques operation till en framgång – utan överraskningar.
Patraskmamma Nancy Swabb besöker Dominique efter operationen. ”En av glädjeämnena med att vara läkare är att ta ett utmanande fall, arbeta med ett team av begåvade människor där var och en av oss bidrar med något och få det att bli bättre än vad en enskild individ kan göra”, säger Ruge. ”Alla hade hela sitt hjärta i detta.”
Swabbs familj kommer att fortsätta att ta hand om Dominique fram till mitten av april, då hon kan bli medicinskt godkänd för att återförenas med sin födelsefamilj i Elfenbenskusten. Under tiden har Swabb delat foton och uppdateringar med Children’s Medical Missions West, som översätter dem till franska för att kommunicera med hennes familj på andra sidan havet.
Swabb hoppas att de två familjerna kan träffas en dag. Hon känner redan ett band med Dominiques biologiska mamma, som skapades genom det förtroende hon var villig att sätta på en främling för att ta hand om sitt barn.
Under den tid som Dominique har varit hos Swabbs har hennes två första tänder kommit in, hon har sett snö för första gången, hon har börjat äta fast föda och sover hela natten. Swabb kan inte vänta på att hon ska få uppleva fler första upplevelser med sin familj i Elfenbenskusten.
”Jag kan inte vänta på att hennes föräldrar ska få träffa henne”, säger Swabb. ”Att ge kärlek under en viss tid och ha en kontakt med en familj som man aldrig har träffat är så fantastiskt. Man litar på varandra och gör det bästa man kan för att ge kärlek och vård och få henne tillbaka frisk och redo för ett nytt liv.”
Fem dagar efter operationen ler Dominique när hon förbereder sig för att lämna sjukhuset.