För misslyckanden med att koppla ihop sjukhusens journaler med familjeläkarnas journaler äventyrar patienternas liv, enligt professor Steve Field från Care Quality Commission. Han menar att detta skulle kunna åtgärdas genom att ge patienterna tillgång till sina egna journaler – ett system som Dr Amir Hannan har varit pionjär i ett försök att återupprätta patienternas förtroende. Hannan stod inför ett svårt problem när han tog över den läkarmottagning som tidigare innehades av dr Harold Shipman, som hade mördat flera hundra patienter. ”Det var mycket svårt att rekrytera till Shipmans praktik på grund av det lokala förtroendet. Men Amir sa: ’Redan från början kommer jag att dela allt med mina patienter’ och gav dem tillgång till alla sina egna journaler.” ”Han har exempel på patienter som har lagts in på sjukhus där de har varit tvungna att visa konsulterna sin journal, vilket kan ha räddat deras liv. Det är en policy att försöka få det att hända. Men det går inte tillräckligt snabbt.”
150 patienter på mottagningen fick tillgång till sina journaler och testresultat via Internet 2007 med hjälp av ett system som drivs av Emis. De kunde gå in på nätet för att beställa recept, kommunicera med sin husläkare eller till och med skriva ut sina journaler för att ta med sig till möten med sjukhuskonsulter. I oktober 2014 hade praktiken gjort det möjligt för över 3 200 patienter – 28 % av den totala patientpopulationen – att få elektronisk tillgång till sina journaler. Denna nivå av tillgång har visat sig minska antalet möten med så mycket som 12 procent och antalet telefonsamtal till mottagningar.
Ingrid Brindle, en patient på Hannans mottagning, har haft tillgång till sin journal online i över åtta år. Hon sa att tillgången till hennes journal var ”ovärderlig” och att den gjorde det möjligt för henne och hennes husläkare att arbeta tillsammans som ett ”team”. Den tid som jag inte behöver kontakta mottagningen är otrolig”, sade hon till allmänläkare vid ett evenemang med King’s Fund. Jag förstår verkligen inte varför så få framsteg har gjorts. Att ge patienterna makt och kontroll över sin situation så att de förstår när de gör sina hälsoval, är för mig en självklarhet.”
NHS England National Information Board tog fram ett dokument Personalised Health and Care 2020, i november 2014, som beskriver planerna på att patienterna ska kunna lägga till kommentarer i sina journaler från och med mars 2018 och på att NHS-regulatorerna ska kunna vidta åtgärder mot de förvaltningar som misslyckas med att nå de nya teknikmålen. Det stöddes entusiastiskt av Lord Darzi som hävdade att intresserade patienter och vårdgivare, särskilt de som är vana vid att hantera sitt tillstånd på egen hand, bör ta ledningen i skapandet av appar och andra sätt att få tillgång till journaler som är anpassade till patientgruppernas behov.
Framstegen har varit långsamma och fragmentariska. Hannan säger: ”Om vi sätter upp ett mål som 2018 för att saker och ting ska hända kommer det att dröja till 2025 innan de gör det”. Professor Chris Ham säger: ”Å ena sidan finns det en hel del innovation där ute, men vi är alltför beroende av dr Hannans och andras arbete. Det finns också för stora variationer, något fantastiskt kan vara på gång på ett område, men det kan vara en helt annan historia på andra sidan vägen.”