„U většiny lidí s hypermobilním Ehlersovým-Danlosovým syndromem (EDS) trvá diagnostikování v průměru 10 let. Můžeme pro to něco udělat“.
EDS je skupina dědičných poruch pojivové tkáně, které způsobuje změna bílkoviny, kolagenu. Kolagen dává strukturu naší pojivové tkáni a udržuje integritu většiny orgánových systémů v našem těle, od srdce přes kůži až po vazy, šlachy a svaly.
Květen je měsícem informovanosti o EDS a informovanost je nezbytná pro zlepšení léčby osob s tímto onemocněním. Nízké povědomí a pochopení EDS znamená, že mnohým bude řečeno, že jejich bolest je jen v jejich hlavě, zatímco jiní podstoupí zbytečné lékařské zákroky a operace. Osvěta pomůže, proto jsem se chtěla podělit o několik důležitých informací o tomto vzácném onemocnění.
Nejrozšířenějším typem EDS, kterých je 13, je hypermobilní EDS (hEDS). U klientů s abnormálním kolagenem jsou vazy slabé a nedostatečně tuhé a šlachy podléhají trhání, což ohrožuje stabilitu kloubů. S ohledem na to by měla být poskytována léčba a předepisována cvičení.
Nejčastěji rozpoznávaným příznakem hEDS je hypermobilita kloubů s příznaky bolestí pohybového aparátu a komplikacemi nestability kloubů, jako jsou opakované subluxace nebo dislokace. Tato porucha s sebou nese také řadu přidružených komorbidit, jako je dysautonomie, gastrointestinální dysfunkce a porucha aktivace žírných buněk, abychom jmenovali alespoň některé z nich. Jako fyzioterapeuti se zaměřujeme na muskuloskeletální dysfunkci, ale musíme se snažit poznat anamnézu každého klienta a to, jakou roli hraje v celkové péči o člověka. Například u syndromu posturální ortostatické tachykardie mohou změny polohy těla významně ovlivnit kardiovaskulární systém, takže terapeut může chtít omezit změny polohy v rámci sezení nebo zkrátit dobu stání.
Další důležitou věcí, kterou je třeba vzít v úvahu, je, že symptomy a přidružená onemocnění se u jednotlivých pacientů značně liší a závažnost symptomů může být u jednotlivých osob značně odlišná. Všimněte si také, že klinický obraz se mění s věkem, kdy se bolest z hypermobility a nestability střídá se ztuhlostí a degenerací kloubů.