« Pour la majorité des personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SDE), il faudra en moyenne 10 ans pour être diagnostiqué. Nous pouvons faire quelque chose à ce sujet ».
Le SDE est un groupe de troubles héréditaires du tissu conjonctif qui entraîne une modification de la protéine, le collagène. Le collagène donne la structure à notre tissu conjonctif et maintient l’intégrité de la plupart des systèmes organiques de notre corps, de notre cœur à notre peau, en passant par nos ligaments, nos tendons et nos muscles.
Mai est le mois de la sensibilisation au SDE, et la sensibilisation est essentielle pour améliorer le traitement des personnes atteintes de cette maladie. Le manque de sensibilisation et de compréhension du SDE signifie que beaucoup se feront dire que leur douleur est dans leur tête, tandis que d’autres subiront des traitements médicaux et des chirurgies inutiles. L’éducation aidera, donc je voulais partager quelques informations importantes sur cette condition rare.
Le type le plus répandu de SDE, qui sont au nombre de 13, est le SDE hypermobile (hEDS). Chez les clients présentant un collagène anormal, les ligaments sont faibles et manquent de rigidité et les tendons sont sujets à des déchirures, ce qui compromet la stabilité des articulations. Le traitement doit être dispensé et les exercices prescrits en tenant compte de cette situation.
Le symptôme le plus communément reconnu de l’hEDS est l’hypermobilité articulaire avec des symptômes de douleurs musculo-squelettiques et des complications de l’instabilité articulaire telles que des subluxations ou des dislocations récurrentes. Ce trouble s’accompagne également d’une multitude de comorbidités associées, telles que la dysautonomie, le dysfonctionnement gastro-intestinal et le trouble de l’activation des mastocytes, pour n’en citer que quelques-unes. En tant que kinésithérapeutes, nous nous concentrons sur le dysfonctionnement musculo-squelettique, mais nous devons nous efforcer de connaître les antécédents médicaux de chaque client et le rôle qu’ils jouent dans les soins globaux de la personne. Par exemple, dans le cas du syndrome de tachycardie orthostatique posturale, les changements de position du corps peuvent avoir un impact significatif sur le système cardiovasculaire, de sorte que le thérapeute peut vouloir limiter les changements de position au cours de la séance ou réduire le temps passé debout.
L’autre élément important à prendre en compte est que les symptômes et les conditions associées varient considérablement d’un patient à l’autre, et que la gravité des symptômes pourrait être très différente d’une personne à l’autre. Notez également que la présentation clinique change avec l’âge, car la douleur due à l’hypermobilité et à l’instabilité est échangée avec la raideur et la dégénérescence articulaire.