“A hipermobilis Ehlers-Danlos-szindrómában (EDS) szenvedők többségénél átlagosan 10 évbe telik, mire diagnosztizálják. Tehetünk ellene valamit”.
Az EDS az örökletes kötőszöveti rendellenességek egy csoportja, amely a fehérje, a kollagén megváltozását okozza. A kollagén adja a kötőszövetünk szerkezetét, és fenntartja testünk legtöbb szervrendszerének integritását, a szívünktől kezdve a bőrünkön át a szalagokig, inakig és izmokig.
Május az EDS-tudatosság hónapja, és a tudatosság elengedhetetlen az ebben az állapotban szenvedők kezelésének javításához. Az EDS alacsony ismertsége és megértése azt jelenti, hogy sokaknak azt mondják, hogy a fájdalmuk csak a fejükben van, míg mások szükségtelen orvosi kezeléseknek és műtéteknek vetik alá magukat. Az oktatás segít, ezért szerettem volna megosztani néhány fontos információt erről a ritka állapotról.
A leggyakoribb EDS-típus, amelyből 13 létezik, a hipermobil EDS (hEDS). Az abnormális kollagénnel rendelkező ügyfeleknél a szalagok gyengék és nem merevek, az inak pedig szakadásra hajlamosak, ami veszélyezteti az ízületek stabilitását. A kezelést ennek figyelembevételével kell biztosítani és a testmozgást előírni.
A hEDS leggyakrabban felismert tünete az ízületi hipermobilitás, amelynek tünetei a mozgásszervi fájdalom és az ízületi instabilitás szövődményei, mint például a visszatérő szubluxációk vagy ficamok. A rendellenesség számos társbetegséggel is jár, mint például dysautonómia, gasztrointesztinális diszfunkció és hízósejt-aktivációs zavar, hogy csak néhányat említsünk. Fizioterapeutaként a mozgásszervi diszfunkcióra összpontosítunk, de törekednünk kell arra, hogy megismerjük minden egyes kliens kórtörténetét, és hogy az hogyan játszik szerepet a személy általános ellátásában. Például a poszturális ortosztatikus tachikardia szindróma esetén a testhelyzet változásai jelentősen befolyásolhatják a szív- és érrendszert, ezért a terapeuta esetleg korlátozni szeretné a testhelyzetváltoztatásokat az ülésen belül, vagy csökkenteni az állás idejét.
A másik fontos dolog, amit figyelembe kell venni, hogy a tünetek és a társuló állapotok nagyban különböznek a betegek között, és a tünetek súlyossága egyénenként nagyon eltérő lehet. Azt is vegye figyelembe, hogy a klinikai megjelenés az életkor előrehaladtával változik, mivel a hipermobilitásból és instabilitásból eredő fájdalmat merevség és ízületi degeneráció váltja fel.