“For de fleste mennesker med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom (EDS) vil det i gennemsnit tage 10 år at få stillet diagnosen. Vi kan gøre noget ved det”.
EDS er en gruppe af arvelige bindevævssygdomme, der som forårsager en ændring i proteinet, kollagen. Kollagen giver struktur til vores bindevæv og opretholder integriteten af de fleste organsystemer i vores krop, fra vores hjerte til vores hud og til vores ledbånd, sener og muskler.
Maj er EDS-oplysningsmåned, og oplysning er afgørende for at forbedre behandlingen for dem med denne tilstand. Lav bevidsthed og forståelse af EDS betyder, at mange vil få at vide, at deres smerter kun er i deres hoved, mens andre gennemgår unødvendige medicinske behandlinger og operationer. Oplysning vil hjælpe, så jeg ville gerne dele nogle vigtige oplysninger om denne sjældne tilstand.
Den mest udbredte type EDS, som der er 13 af, er hypermobil EDS (hEDS). Hos klienter med unormalt kollagen er ledbåndene svage og mangler stivhed, og senerne er udsat for at rive, hvilket kompromitterer stabiliteten af leddene. Der bør gives behandling og ordineres træning med dette i tankerne.
Det mest almindeligt anerkendte symptom på hEDS er ledhypermobilitet med symptomer på muskuloskeletale smerter og komplikationer af ledinstabilitet såsom tilbagevendende subluksationer eller dislokationer. Lidelsen kommer også med et væld af associerede co-morbiditeter, såsom dysautonomi, gastrointestinal dysfunktion og mastcelleaktiveringsforstyrrelse for blot at nævne nogle få. Som fysioterapeuter fokuserer vi på den muskuloskeletale dysfunktion, men skal gøre en indsats for at lære om hver enkelt klients medicinske historie, og hvordan den spiller en rolle i den samlede pleje af personen. For eksempel kan ændringer i kropsstilling ved posturalt ortostatisk tachykardisyndrom påvirke det kardiovaskulære system betydeligt, så terapeuten kan ønske at begrænse stillingsændringerne i sessionen eller reducere den tid, hvor man står op.
Den anden vigtige ting at overveje er, at symptomer og tilknyttede tilstande varierer meget fra patient til patient, og at symptomernes sværhedsgrad kan være meget forskellig fra person til person. Bemærk også, at den kliniske præsentation ændrer sig med alderen, da smerten fra hypermobilitet og ustabilitet byttes ud med stivhed og leddegeneration.