«Para la mayoría de las personas con el Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) hipermóvil, tardarán una media de 10 años en ser diagnosticados. Podemos hacer algo al respecto».
El SED es un grupo de trastornos hereditarios del tejido conectivo que provoca una alteración de la proteína, el colágeno. El colágeno da estructura a nuestro tejido conectivo y mantiene la integridad de la mayoría de los sistemas de órganos de nuestro cuerpo, desde nuestro corazón hasta nuestra piel, pasando por nuestros ligamentos, tendones y músculos.
Mayo es el mes de la concienciación sobre el SED, y la concienciación es esencial para mejorar el tratamiento de quienes padecen esta enfermedad. La escasa concienciación y comprensión del SED significa que a muchos se les dirá que su dolor está todo en la cabeza mientras que otros se someten a tratamientos médicos y cirugías innecesarias. La educación ayudará, así que quería compartir alguna información importante sobre esta rara enfermedad.
El tipo más frecuente de SED, del que hay 13, es el SED hipermóvil (hEDS). En los clientes con colágeno anormal, los ligamentos son débiles y carecen de rigidez y los tendones están sujetos a desgarros, comprometiendo la estabilidad de las articulaciones. El tratamiento debe ser proporcionado y el ejercicio prescrito con esto en mente.
El síntoma más comúnmente reconocido del hEDS es la hipermovilidad articular con síntomas de dolor musculoesquelético y complicaciones de la inestabilidad articular como subluxaciones o dislocaciones recurrentes. El trastorno también viene acompañado de una serie de comorbilidades asociadas, como la disautonomía, la disfunción gastrointestinal y el trastorno de activación de mastocitos, por nombrar sólo algunas. Como fisioterapeutas, nos centramos en la disfunción musculoesquelética, pero debemos esforzarnos por conocer el historial médico de cada cliente y el papel que desempeña en el cuidado general de la persona. Por ejemplo, en el caso del síndrome de taquicardia postural ortostática, los cambios de posición del cuerpo pueden afectar significativamente al sistema cardiovascular, por lo que el terapeuta puede querer limitar los cambios de posición dentro de la sesión o reducir el tiempo de permanencia de pie.
El otro aspecto importante a tener en cuenta es que los síntomas y las afecciones asociadas varían mucho entre los pacientes, y la gravedad de los síntomas puede ser muy diferente de una persona a otra. Además, tenga en cuenta que la presentación clínica cambia con la edad, ya que el dolor de la hipermovilidad y la inestabilidad se intercambia con la rigidez y la degeneración articular.