“Para a maioria das pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (SED), serão necessários em média 10 anos para ser diagnosticada. Podemos fazer algo a esse respeito”.
EDS é um grupo de perturbações do tecido conjuntivo hereditário que provoca uma mudança na proteína, o colagénio. O colágeno dá estrutura ao nosso tecido conjuntivo e mantém a integridade da maioria dos sistemas orgânicos do nosso corpo, do coração à pele, aos ligamentos, tendões e músculos.
Mês da consciência da SED, e a consciência é essencial para melhorar o tratamento para quem tem esta condição. A baixa consciência e compreensão da SED significa que muitos serão informados de que a sua dor está toda na cabeça enquanto outros se submetem a tratamentos médicos e cirurgias desnecessários. A educação ajudará, por isso quis partilhar algumas informações importantes sobre esta doença rara.
O tipo de SEDE mais prevalecente, que são 13, é a SEDE hipermóvel (SEDH). Em clientes com colágeno anormal, os ligamentos são fracos e carecem de rigidez e os tendões estão sujeitos a rasgões, comprometendo a estabilidade das articulações. O tratamento deve ser providenciado e o exercício deve ser prescrito com isto em mente.
O sintoma mais comumente reconhecido da SEDH é a hipermobilidade articular com sintomas de dor musculoesquelética e complicações da instabilidade articular, como subluxações ou luxações recorrentes. O distúrbio também vem com uma série de co-morbidades associadas, tais como disautonomia, disfunção gastrointestinal e distúrbio de ativação de mastócitos, para citar apenas algumas. Como fisioterapeutas, nós focamos na disfunção músculo-esquelética, mas precisamos fazer um esforço para aprender sobre o histórico médico de cada cliente e como ele desempenha um papel no cuidado geral da pessoa. Por exemplo, com a síndrome de taquicardia ortostática postural, alterações na posição corporal podem ter um impacto significativo no sistema cardiovascular, por isso o terapeuta pode querer limitar as alterações posicionais dentro da sessão ou reduzir o tempo em pé.
O outro aspecto importante a considerar é que os sintomas e condições associadas variam muito entre os pacientes, e a gravidade dos sintomas pode ser muito diferente de uma pessoa para a outra. Observe também que a apresentação clínica muda com a idade, pois a dor causada pela hipermobilidade e instabilidade é trocada com rigidez e degeneração articular.