„Bei den meisten Menschen mit hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) dauert es durchschnittlich 10 Jahre, bis es diagnostiziert wird. Dagegen können wir etwas tun“.
EDS ist eine Gruppe von erblichen Bindegewebserkrankungen, die eine Veränderung des Proteins Kollagen verursachen. Kollagen gibt unserem Bindegewebe Struktur und erhält die Integrität der meisten Organsysteme in unserem Körper, von unserem Herzen über unsere Haut bis hin zu unseren Bändern, Sehnen und Muskeln.
Der Mai ist der Monat des EDS-Bewusstseins, und dieses Bewusstsein ist wichtig, um die Behandlung von Menschen mit dieser Krankheit zu verbessern. Das geringe Bewusstsein und Verständnis für EDS bedeutet, dass vielen gesagt wird, dass sie sich ihre Schmerzen nur einbilden, während sich andere unnötigen medizinischen Behandlungen und Operationen unterziehen. Aufklärung wird helfen, deshalb möchte ich einige wichtige Informationen über diese seltene Erkrankung weitergeben.
Die häufigste Form von EDS, von denen es 13 gibt, ist das hypermobile EDS (hEDS). Bei Patienten mit abnormalem Kollagen sind die Bänder schwach und wenig steif, und die Sehnen können reißen, was die Stabilität der Gelenke beeinträchtigt. Dies sollte bei der Behandlung und der Verschreibung von Übungen berücksichtigt werden.
Das am häufigsten erkannte Symptom von hEDS ist die Hypermobilität der Gelenke mit Symptomen wie Schmerzen des Bewegungsapparats und Komplikationen der Gelenkinstabilität wie wiederkehrende Subluxationen oder Luxationen. Die Erkrankung geht auch mit einer Reihe von Begleiterkrankungen einher, wie Dysautonomie, gastrointestinale Dysfunktion und Mastzellenaktivierungsstörung, um nur einige zu nennen. Als Physiotherapeuten konzentrieren wir uns auf die muskuloskelettale Dysfunktion, müssen uns aber auch bemühen, die Krankengeschichte jedes einzelnen Klienten kennen zu lernen und herauszufinden, welche Rolle sie bei der Gesamtbehandlung der Person spielt. Beim posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom beispielsweise können sich Veränderungen der Körperposition erheblich auf das Herz-Kreislauf-System auswirken, so dass der Therapeut die Positionsveränderungen während der Sitzung begrenzen oder die Stehzeit reduzieren sollte.
Ein weiterer wichtiger Punkt ist, dass die Symptome und die damit verbundenen Bedingungen von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sind und der Schweregrad der Symptome von einer Person zur anderen sehr unterschiedlich sein kann. Außerdem ist zu beachten, dass sich das klinische Bild mit zunehmendem Alter ändert, da die Schmerzen aufgrund von Hypermobilität und Instabilität durch Steifheit und Gelenkverschleiß ersetzt werden.