”Suurimmalla osalla ihmisistä, joilla on hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS), diagnoosin saaminen kestää keskimäärin 10 vuotta. Voimme tehdä asialle jotain”.
EDS on ryhmä perinnöllisiä sidekudossairauksia, joka aiheuttaa muutoksen proteiinissa, kollageenissa. Kollageeni antaa sidekudoksellemme rakenteen ja ylläpitää useimpien elimistömme elinjärjestelmien eheyttä sydämestä ihoon, nivelsiteisiin, jänteisiin ja lihaksiin.
Toukokuu on EDS-tietoisuuskuukausi, ja tietoisuus on tärkeää, jotta tätä sairautta sairastavien hoitoa voidaan parantaa. Vähäinen tietoisuus ja ymmärrys EDS:stä tarkoittaa, että monille sanotaan, että heidän kipunsa ovat vain heidän päässään, kun taas toiset joutuvat tarpeettomiin lääketieteellisiin hoitoihin ja leikkauksiin. Valistus auttaa, joten halusin jakaa tärkeää tietoa tästä harvinaisesta sairaudesta.
Yleisin EDS-tyyppi, joita on 13, on hypermobile EDS (hEDS). Asiakkailla, joilla on epänormaalia kollageenia, nivelsiteet ovat heikkoja ja niiltä puuttuu jäykkyys ja jänteet ovat alttiita repeämille, mikä vaarantaa nivelten vakauden. Hoitoa olisi annettava ja liikuntaa määrättävä tätä silmällä pitäen.
HEDS:n yleisimmin tunnistettu oire on nivelten hypermobiliteetti, joka oireilee tuki- ja liikuntaelimistön kipuina ja nivelen epävakauden aiheuttamina komplikaatioina, kuten toistuvina subluksaatioina tai sijoiltaanmenoina. Häiriöön liittyy myös lukuisia liitännäissairauksia, kuten dysautonomia, ruoansulatuskanavan toimintahäiriö ja syöttösolujen aktivoitumishäiriö vain muutamia mainitakseni. Fysioterapeutteina keskitymme tuki- ja liikuntaelimistön toimintahäiriöihin, mutta meidän on pyrittävä perehtymään kunkin asiakkaan sairaushistoriaan ja siihen, miten se vaikuttaa henkilön kokonaishoitoon. Esimerkiksi posturaalisessa ortostaattisessa takykardiaoireyhtymässä kehon asennon muutokset voivat vaikuttaa merkittävästi sydän- ja verenkiertoelimistöön, joten terapeutti saattaa haluta rajoittaa asennon muutoksia istunnon aikana tai vähentää seisomista.
Toinen tärkeä asia, joka on otettava huomioon, on se, että oireet ja liitännäissairaudet vaihtelevat suuresti eri potilaiden välillä, ja oireiden vaikeusaste saattaa vaihdella huomattavasti eri henkilöillä. Huomaa myös, että kliininen oirekuva muuttuu iän myötä, kun hypermobiliteetin ja instabiliteetin aiheuttama kipu vaihtuu jäykkyyteen ja nivelten rappeutumiseen.