„Dla większości osób z hipermobilnym Zespołem Ehlersa-Danlosa (EDS), zdiagnozowanie go zajmie średnio 10 lat. Możemy coś z tym zrobić”.
EDS to grupa dziedzicznych zaburzeń tkanki łącznej, które powodują zmiany w białku, kolagenie. Kolagen nadaje strukturę naszej tkance łącznej i utrzymuje integralność większości systemów narządów w naszym ciele, od naszego serca do naszej skóry, do naszych więzadeł, ścięgien i mięśni.
Maj jest miesiącem świadomości EDS, a świadomość jest niezbędna do poprawy leczenia osób z tym schorzeniem. Niska świadomość i zrozumienie EDS oznacza, że wielu osobom mówi się, że ich ból jest tylko w ich głowie, podczas gdy inni przechodzą niepotrzebne zabiegi medyczne i operacje. Edukacja pomoże, więc chciałem podzielić się kilkoma ważnymi informacjami na temat tego rzadkiego schorzenia.
Najczęściej występującym typem EDS, których jest 13, jest hipermobilny EDS (hEDS). U pacjentów z nieprawidłowym kolagenem, więzadła są słabe i brakuje im sztywności, a ścięgna są narażone na zerwanie, co zagraża stabilności stawów. Leczenie powinno być prowadzone i ćwiczenia zalecane z uwzględnieniem tego faktu.
Najczęściej rozpoznawanym objawem hEDS jest hipermobilność stawów z objawami bólu mięśniowo-szkieletowego i powikłaniami niestabilności stawów, takimi jak nawracające podwichnięcia lub zwichnięcia. Zaburzenie to wiąże się również z szeregiem współistniejących schorzeń, takich jak dysautonomia, dysfunkcja przewodu pokarmowego, zaburzenia aktywacji komórek tucznych, by wymienić tylko kilka z nich. Jako fizykoterapeuci koncentrujemy się na dysfunkcji mięśniowo-szkieletowej, ale musimy dołożyć starań, aby poznać historię choroby każdego klienta i dowiedzieć się, jaką rolę odgrywa ona w ogólnej opiece nad daną osobą. Na przykład w przypadku zespołu posturalnej tachykardii ortostatycznej zmiany pozycji ciała mogą znacząco wpływać na układ sercowo-naczyniowy, dlatego terapeuta może chcieć ograniczyć zmiany pozycji podczas sesji lub skrócić czas stania.
Inną ważną rzeczą do rozważenia jest to, że objawy i związane z nimi warunki różnią się znacznie u poszczególnych pacjentów, a nasilenie objawów może być bardzo różne u różnych osób. Należy również pamiętać, że obraz kliniczny zmienia się wraz z wiekiem, ponieważ ból wynikający z hipermobilności i niestabilności jest zamieniany na sztywność i zwyrodnienie stawów.
.