„Pentru majoritatea persoanelor cu Sindromul Ehlers-Danlos hipermobil (EDS), va dura în medie 10 ani pentru a fi diagnosticate. Putem face ceva în această privință”.
SDS este un grup de tulburări ereditare ale țesutului conjunctiv care care provoacă o modificare a proteinei, colagenul. Colagenul dă structură țesutului nostru conjunctiv și menține integritatea majorității sistemelor de organe din corpul nostru, de la inimă, la piele, la ligamente, tendoane și mușchi.
Mai este luna de conștientizare a EDS, iar conștientizarea este esențială pentru a îmbunătăți tratamentul pentru cei care suferă de această afecțiune. Conștientizarea și înțelegerea scăzută a EDS înseamnă că multora li se va spune că durerea lor este doar în capul lor, în timp ce alții vor fi supuși unor tratamente medicale și intervenții chirurgicale inutile. Educația va ajuta, așa că am vrut să împărtășesc câteva informații importante despre această afecțiune rară.
Cel mai răspândit tip de EDS, dintre care există 13, este EDS hipermobil (hEDS). La clienții cu colagen anormal, ligamentele sunt slabe și lipsite de rigiditate, iar tendoanele sunt supuse la rupturi, compromițând stabilitatea articulațiilor. Tratamentul ar trebui să fie oferit și exercițiile fizice prescrise ținând cont de acest lucru.
Simptomul cel mai frecvent recunoscut al hEDS este hipermobilitatea articulară cu simptome de durere musculo-scheletală și complicații ale instabilității articulare, cum ar fi subluxațiile sau luxațiile recurente. Tulburarea vine, de asemenea, cu o serie de comorbidități asociate, cum ar fi disautonomia, disfuncția gastrointestinală și tulburarea de activare a mastocitelor, pentru a numi doar câteva. În calitate de fizioterapeuți, ne concentrăm pe disfuncția musculo-scheletală, dar trebuie să facem un efort pentru a învăța despre istoricul medical al fiecărui client și despre modul în care acesta joacă un rol în îngrijirea generală a persoanei. De exemplu, în cazul sindromului de tahicardie ortostatică posturală, schimbările de poziție a corpului pot avea un impact semnificativ asupra sistemului cardiovascular, astfel încât terapeutul poate dori să limiteze schimbările de poziție în cadrul ședinței sau să reducă timpul petrecut în picioare.
Un alt lucru important de luat în considerare este faptul că simptomele și afecțiunile asociate variază foarte mult de la un pacient la altul, iar severitatea simptomelor ar putea fi foarte diferită de la o persoană la alta. De asemenea, rețineți că prezentarea clinică se schimbă odată cu vârsta, pe măsură ce durerea provocată de hipermobilitate și instabilitate este schimbată cu rigiditatea și degenerarea articulară.
.